Ein Leben im Schatten
Jasmin Barman muss wegen einer seltenen Erkrankung seit ihrer Geburt der Sonne fernbleiben. Vor fünf Jahren hat sie begonnen, ihre Lichtunverträglichkeit selbst zu erforschen.
Bei schönem Wetter einfach nach draussen gehen, ein paar Stunden die Sonne geniessen: An einem Samstagnachmittag im vergangenen Juli durfte Jasmin Barman zum ersten Mal in ihrem Leben erfahren, wie sich das anfühlt. Im Alter von 34 Jahren. Sie probierte ein neues, noch nicht zugelassenes Medikament aus, das ihre Haut brauner und so weniger empfindlich auf Sonnenstrahlen machte. «Es ist der Hammer», sagt sie.
Jasmin Barman leidet unter Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP), einer Lichtkrankheit, die sehr selten ist: Einer von 100'000 Menschen leidet schätzungsweise darunter, in der Schweiz dürfte es 80 Betroffene geben. Wenn Barman in die Sonne kommt, kribbelt und juckt nach ein paar Minuten die Haut. Wenig später bekommt sie sehr grosse Schmerzen, gegen die selbst starke Schmerzmedikamente wirkungslos sind. Wenn sie der Sonne noch länger ausgesetzt ist, bekommt sie an den exponierten Stellen schwere Verbrennungen.