Fast gelähmt und dann zum Selbstversuch

Bei Julie Rehmeyers Krankheit waren die Ärzte ratlos. Ihr Leben veränderte sich schliesslich in der Wüste.

Nach jahrelanger Leidenszeit kann sie an den meisten Tagen wieder arbeiten, wandern und sogar laufen: Julie Rehmeyer mit ihrem Hund Frances.

Nach jahrelanger Leidenszeit kann sie an den meisten Tagen wieder arbeiten, wandern und sogar laufen: Julie Rehmeyer mit ihrem Hund Frances. Bild: Kerry Sherck

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Als Julie Rehmeyer im Februar 2012 ins Death Valley in Nevada fährt, weiss sie nicht, ob sie lebend zurückkehren wird. Es ist in jeder Hinsicht eine verrückte Idee: Eine Frau, die regelmässig von so heftigen Nervenlähmungen heimgesucht wird, dass sie bewegungsunfähig wird, fährt allein, nur mit ihrem Hund Frances und einem Zelt, in die Wüste. «Ich war mir nicht sicher, ob ich an diese Mission glaubte», meint Rehmeyer. «Aber wie bisher konnte es nicht weitergehen. Es musste etwas passieren.»

In der Wüste wollte die 44-jährige Patientin ihre Theorie bestätigen. Sie glaubte, dass Schimmelpilze sie krank machten. Winzige Pilze, die überall herumfliegen. Deshalb die Wüste. Sie wollte mindestens zwei Wochen in einer «absolut schimmelfreien Zone» verbringen, wie sie sagt. Und deshalb das Zelt, neue Kleidung, die sie nie zuvor getragen hat, und ein Tagebuch, um aufzuschreiben, was passieren würde.

Dem Camping-Trip gingen mehr als zwölf Jahre medizinisches Mysterium voraus. An manchen Tagen war die hochgewachsene Frau mit den fast hüftlangen blonden Haaren so gelähmt, dass sie sich nicht mal im Bett umdrehen konnte. «Es fühlte sich an, als hätte jemand meine Beine durch Elefantenbeine ersetzt und mein Gehirn durch einen überreifen Pfirsich», erinnert sich Julie Rehmeyer. Der Schmerz war überwältigend.

Sie sei chronisch müde, behauptete der Arzt. Er wollte sie nur loswerden.

Na ja, hatte ihr Arzt zu Hause in Santa Fe im US-Bundesstaat New Mexico anfangs gesagt, sie habe ja auch eine Menge Stress. Rehmeyer steckte mitten im Hausbau und ihr Mann mitten in einer bipolaren Phase. Aber kann Stress allein zu Lähmungen führen? Rehmeyer bezweifelte das.

Über die Jahre wurde ihre Krankheit immer schlimmer. Früher war sie Marathon gelaufen, nun kam sie den Hügel hinter ihrem Haus nicht mehr hoch. Immer öfter musste die Wissenschaftsjournalistin ihre Auftraggeber um Aufschub für fällige Artikel bitten. Und dann kam im November 2006 die Totallähmung. Hatte sie Multiple Sklerose? Parkinson? Einen Gehirntumor? Ein Neurologe in Washington konnte alles ausräumen: «Neurologisch ist mit Ihnen alles in Ordnung», beschied er ihr. «Sie haben das chronische Müdigkeitssyndrom.»

«Müdigkeit?», dachte Rehmeyer. Ist ihm entgangen, dass ich verdammt noch mal gelähmt bin? «Ich habe schliesslich verstanden, dass chronisches Müdigkeitssyndrom für den Arzt bedeutete: Ich kann nichts für Sie tun, bitte verlassen Sie meine Praxis.»

Angst war ihr ständiger Begleiter

Rehmeyer spricht bestimmt. Sie ist in der Welt der Wissenschaft zu Hause, hat Mathematik am exklusiven Massachusetts Institute of Technology studiert, schreibt für renommierte Magazine wie «Discover», die «New York Times» und die «Washington Post». Es ist ihr anzumerken, dass sie betont sachlich und seriös bleiben möchte, um auf keinen Fall als durchgeknallt zu gelten. Sie liebt es, knifflige Mathe-Gleichungen aufzudröseln. Nur das Rätsel ihrer eigenen Krankheit konnte sie nicht lüften.

Menschen mit unerklärlichen Beschwerden gibt es viele. Und wie Rehmeyer durchlaufen die meisten eine unendliche Odyssee. Auch Rehmeyer gab, wie viele andere Patienten, zunächst ihre Ersparnisse für die Medikamente und Vitamine aus, die ihre Ärzte empfahlen. Doch damit ging es ihr kaum besser, im Gegenteil. So entwickelte die Journalistin bald eine ganz eigene Art, mit der Krankheit umzugehen, die sie so niederdrückte: Sie machte sich selbst zum Gegenstand ihrer Recherchen.

Angst war ihr ständiger Begleiter. Sie fürchtete, mit 39 in einem Pflegeheim zu landen, nachdem auch ihre Ehe in die Brüche gegangen war. An manchen Tagen kam sie alleine gar nicht aus dem Bett, an anderen schaffte sie es zum Lebensmittelhändler nebenan. Sie musste Freunde zu Hilfe rufen, wenn sie plötzlich von einer Lähmung übermannt wurde und sich nicht alleine zurückschleppen konnte. Weil viele Standardtests normal ausfielen, sagten ihr mehrere Ärzte, sie bilde sich die Krankheit nur ein. Zu der Verzweiflung gesellten sich Selbstzweifel. Hatten die Ärzte womöglich recht?

Das chronische Müdigkeitssyndrom

Die grösste wissenschaftliche Studie zum chronischen Müdigkeitssyndrom (CFS), publiziert im renommierten «Lancet,» schien Rehmeyers schlimmste Befürchtungen zu bestätigen. Die sogenannte PACE-Studie kam 2011 zu dem Schluss, den meisten CFS-Patienten gehe es mit Verhaltenstherapie und Physiotherapie besser, und jede dritte betroffene Person genese sogar vollständig. Es hiess, die Patienten seien durch eine Krankheit ausser Form geraten und trauten sich nun nicht mehr, Sport zu treiben.

«Ich las das zu einer Zeit, als es mir besonders miserabel ging. Die Studie empfahl genau das, was ich auch anfangs geglaubt hatte: Ich sei einfach ein wenig aus dem Training und müsste nur regelmässig Sport machen», erzählt die 44-Jährige. «Und in psychotherapeutischer Behandlung war ich längst. Ich war ja bereit, an mir zu arbeiten und der Sache auf den Grund zu gehen.» Doch all das half nicht. Fakt war vielmehr: Wenn Rehmeyer versuchte, sich anzustrengen, lag sie am nächsten Tag komplett flach. Und allen anderen CFS-Patienten, die sie kannte, ging es genauso.

Die Studie schien genau die Vorurteile zu bestätigen, mit denen Rehmeyer und andere CFS-Patienten kämpfen: «Geh einfach raus und treibe Sport!», fasste eine Schlagzeile im «Independent» die Ergebnisse zusammen. «Ich kam mir vor wie ein Vollidiot», sagt Rehmeyer. Sie weiss inzwischen, dass sie mit ihrer Erfahrung nicht allein ist: Die Amerikanische Vereinigung für Autoimmunerkrankungen schätzt, dass 40 Prozent aller Frauen mit schweren Autoimmunleiden von ihren Ärzten erst einmal gesagt wird, das Problem sitze in ihrem Kopf.

Fragwürdige, schädliche Studie

Es dauerte fünf Jahre und brauchte das hartnäckige Nachhaken von kenntnisreichen Betroffenen wie Rehmeyer, bis eine Gruppe Wissenschaftler die PACE-Studie überprüfte und zu einem ganz anderen Schluss kam: Erstens waren die Versuchspersonen schlampig ausgewählt. Denn es war gar nicht klar, ob alle wirklich CFS hatten. Und die Kriterien für eine Verbesserung ihrer Symptome waren so lax gestaltet, dass Patienten als geheilt galten, wenn sich ihre Krankheit verschlimmerte.

Tatsächlich hatten die PACE-Forscher die Kriterien nachträglich geändert, um ihrer Methode Wirksamkeit bescheinigen zu können. Hätten sie ihre ursprünglichen Kriterien beibehalten, hätte die Heilungsrate weniger als sieben Prozent betragen, also nicht höher als in der Vergleichsgruppe ohne Therapie. Die neue Schlussfolgerung war eine Kehrtwende: Die Empfehlungen der PACE-Studie seien sogar schädlich für CFS-Patienten, hiess es. Die amerikanischen Gesundheitsbehörden revidierten vor kurzem ihre Therapie-Empfehlungen.

Es geht um Muskelschmerzen mit einer Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks.

Rehmeyer spricht nun lieber von Myalgischer Enzephalomyelitis: Muskelschmerzen mit einer Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks. Oder abgekürzt: ME/CFS. Das, findet sie, trifft es schon eher, denn Nervenentzündungen sind definitiv Teil ihrer Beschwerden. Wie bei vielen CFS-Patienten finden sich auch bei ihr Unregelmässigkeiten im Immunsystem. Sie begann, genau auf ihre Symptome zu achten und aufzuschreiben, was diese schlimmer oder besser werden liess.

Die Selbsthilfe-Foren der CFS-Patienten machten ihr dagegen Angst, «weil ich sie unwissenschaftlich fand. Aber je kränker ich wurde, desto besser verstand ich sie, weil ich sah, wie wenig die Wissenschaft zu bieten hatte.» Sie vergleicht die Patienten mit Guerilla-Kämpfern: «Sie haben nicht die Ressourcen wie die grossen Organisationen, aber sie kennen das Terrain besser und können sich schnell dazu entschliessen, neuen Ideen nachzugehen.»

Auf ihrer Suche nach Heilung stiess sie in den Selbsthilfe-Foren auf die «Moldies». Diese Patienten machen Schimmel («mold») für ihre Beschwerden verantwortlich. Sie kannte zwar Studien, wonach Schimmelpilze Asthma, Herzrhythmusstörungen oder Allergien verursachen können. Trotzdem konnte sie sich kaum vorstellen, dass die Pilze und ihre Sporen junge, gesunde Menschen wie sie in den Rollstuhl zwingen könnten. Und wo sollte der Schimmel sein? In ihrem Wohnwagen war nichts zu sehen. Dort lebte sie, seit sie so krank war und nicht mehr voll arbeiten konnte. Um Geld zu sparen, hatte sie ihr Haus vermietet.

Die «Moldies» sagten ihr, sie müsse für ein paar Wochen in die Wüste ziehen.

Doch die Geschichten wundersamer Heilung, von denen Patienten in den Foren berichteten, machten sie neugierig. Es gebe nur eine Möglichkeit herauszufinden, ob Schimmel die Ursache für ihre Symptome sei, erklärten ihr die «Moldies»: Sie müsse für ein paar Wochen in die Wüste ziehen. All ihre Kleidung und persönlichen Gegenstände müsse sie zurücklassen, denn die könnten kontaminiert sein. Und ihren Hund müsse sie mit Essig abwaschen.

«Das erschien mir einerseits total verrückt, andererseits war es ein klar strukturiertes Experiment. Ausserdem war ich es wirklich leid, im Bett zu liegen», erzählt Rehmeyer. Also Death Valley. Meilenweit entfernt von anderen Menschen. Würde sie das schaffen? Was, wenn eine Totallähmung einsetzen und niemand sie rechtzeitig finden würde?

Death Valley: Das war ein symbolisch guter Name. «Ich war bereit für einen Neuanfang. Und ich fand einen unglaublichen Frieden da draussen», erzählt sie. «Mein ganzes Leben lang war ich von Ehrgeiz getrieben. Im Death Valley erschien mir das absurd. Ich war plötzlich dankbar dafür, überhaupt am Leben zu sein.»

Zurück zum Wohnwagen: Der Härtetest

Es ging ihr gut genug, ihr Essen aufzuwärmen, den Sand aus dem Zelt zu kehren und sogar leichte Wanderungen zu unternehmen. Die Zeit in der Wüste, vor der sie sich so gefürchtet hatte, war relativ unspektakulär. Aber der wirkliche Test würde die Rückkehr nach Santa Fe sein. Das hatten ihr die «Moldies» in den Internet-Foren gesagt. Wohnwagen seien notorische Schimmel-Schleudern, warnten diese Leute. «Wenn ich wieder in meinen Trailer zurückkehrte, würde ich extreme Symptome spüren.»

Julie Rehmeyer zeltete nach ihrer Rückkehr die erste Nacht im Garten. Sie wollte sich den Test für den Morgen aufsparen. Aber sie brauchte dringend eine Zange. Kurz stürzte sie in den Trailer, mit angehaltenem Atem, um sich das Werkzeug zu greifen. Binnen Stunden war sie gelähmt. Ihr ganzer Körper fühlte sich an wie vergiftet. «Ich konnte es nicht glauben, vielleicht hatten die ‹Moldies› tatsächlich recht?»

Ihr Körper entwickelte sich zu einer Art Detektor für Schimmel.

Als Wissenschaftlerin war ihr klar, dass eine schlechte Erfahrung noch kein Beweis ist. In ihrem eben in den USA erschienenen Buch «Through the Shadowlands» erzählt sie, wie ihr Körper in den folgenden Jahren zu einer Art Detektor für Schimmel wurde. Wann immer sie sich in Gebäuden oder Autos aufhielt, in denen Schimmel war, wurde sie gelähmt. Es brauchte keinen sichtbaren Totalbefall, kleinste Mengen reichten aus: «Ich fühlte mich, als würde mir der Strom abgedreht.»

Auch auf wissenschaftliche Erklärungen stiess sie: James Pestka hatte mit seinem Team an der Michigan State University herausgefunden, dass Schimmelpilzgifte von der Nase in das Gehirn gelangen und dort Entzündungen hervorrufen können. Andere Studien zeigen, dass die Gifte bei Mäusen zu Gehirnentzündungen führen. Möglicherweise reagierte auch Rehmeyers Immunsystem extrem: Ärzte vermuten nun, dass sie schon auf kleinste Mengen bestimmter Schimmelpilze allergisch reagiert. Geklärt ist noch wenig. «Der Mangel an Fördergeldern ist unser grösstes Problem», sagt Rehmeyer. «Die Krankheit betrifft Zigtausende, aber solange der Mechanismus nicht richtig erforscht ist, können die Leute immer sagen, das Problem existiere nur im Kopf.»

Schimmel ist schwer zu vermeiden. Und er kann schnell zurückkommen.

Julie Rehmeyer gab alles auf: ihren Wohnwagen, ihre Kleidung, alle ihre Bücher. Schimmel ist schwer zu vermeiden. Und er kann schnell zurückkommen. Vor Kurzem wurde das Haus ihrer Nachbarn überschwemmt. Schimmel wuchs, der Wind wehte ihn in ihr Haus: «Und mein Körper spielte verrückt.» Sie fand sich mal wieder im Rollstuhl zurück. Sie musste mal wieder ausziehen. Derzeit lebt sie noch in einem extra schimmelfreien Wohnwagen, bis die Krise zu Hause beseitigt ist.

Doch an den meisten Tagen kann sie wieder arbeiten, wandern und sogar laufen. «Ich bin fast zu 100 Prozent gesund. Ich lebe ein glückliches Leben. Mir fehlen die Worte dafür, wie dankbar ich bin.» (Tages-Anzeiger)

Erstellt: 25.10.2017, 18:12 Uhr

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