Wenn Atmen nicht selbstverständlich ist
Er sieht im Leben mit einer Krankheit auch viel Positives. Was, sagt er dem PFEFFER und erzählt von seinem Alltag mit der unheilbaren ZF.
Jonathan geht wie andere Jugendliche ans Gymnasium Thun-Schadau. Er freut sich über das Waldhorn- und Klavierspiel und möchte später ein Studium beginnen. Da er aber eine Erbkrankheit hat, muss er bei seinen Zukunftsplänen darauf Rücksicht nehmen.» Ich brauche einfach mehr Zeit als andere, weil die zystische Fibrose, kurz ZF genannt, einen Teil meines Tagesablaufs bestimmt», erklärt Jonathan. «Wenn ich mich jedoch an meine Therapien halte, habe ich fast keine Einschränkungen. Ich treibe mit meinen Kollegen Sport und geniesse meine Freizeit», betont er. Nicht ganz gewöhnlich Täglich investiert Jonathan rund zwei Stunden in seine Gesundheit. Neben dem Inhalieren macht er Atemübungen, die ihm helfen, den zähen Schleim aus der Lunge zu schaffen. Er muss regelmässig ins Tiefenauspital nach Bern zur Kontrolle. Ein Lungenfunktionstest informiert jeweils über den Zustand der Lunge. Da wird auch besprochen, ob Jonathan ein Antibiotikum einnehmen muss oder nicht. Bei schweren Infekten musste er auch schon für eine Intravenösbehandlung hospitalisiert werden. Als Kind war das für ihn sehr schwierig. Jonathan sagt, dass er heute anders mit seiner Krankheit umgehe. «Ich akzeptiere sie, schaue sie als etwas Besonderes an, als etwas nicht ganz Gewöhnliches.» «Ich lebe mit meiner Krankheit und versuche, das Beste daraus zu machen. Durch die Krankheit habe ich interessante und für mich wichtige Menschen kennen gelernt», sagt Jonathan. Seine Physiotherapeutin begleite ihn nicht nur wöchentlich bei der Therapie, sondern unterstütze ihn mit ihrem grossen Wissen. «Ihre Sicht vom Leben trägt auch dazu bei, mich so zu akzeptieren, wie ich bin», erklärt er. Schon als Kind habe er gelernt, seine Zeit einzuteilen, auf Dinge zu verzichten. «Ich mag es nicht, wenn ZF in den Medien als schlimme, unheilbare Krankheit abgestempelt wird.» Bewusst leben Dass Jonathan und sein Umfeld die Erbkrankheit nicht so düster sehen, ist wichtig, denn «ich lebe und bewege mich nicht im Zeichen der Krankheit», beteuert er. Für Aussenstehende mag seine Lebensweise hie und da aussergewöhnlich erscheinen. Er achtet auf seine Ernährung und muss besonders viele Kalorien zu sich nehmen (nicht in Form von Fett), da sein Energieverbrauch besonders hoch ist. Fett können ZF-Betroffene schlecht verdauen. Milchprodukte meidet Jonathan, weil diese den Körper verschleimen. Untergewicht ist eine Gefahr, die bei Menschen mit ZF besteht. Auch feuchte Nahrungsmittel werden von Jonathan gemieden, weil die Feuchtigkeit in seinem Körper nicht noch vergrössert werden soll. Trennkost (Eiweiss und Kohlenhydrate trennen) ist leichter zu verdauen, besonders für ihn. Wenn möglich homöopathisch Jonathan ist neben der konventionellen auch in homöopathischer Behandlung, welche er als «eine optimale Ergänzung» ansieht, «da sie keine Nebenwirkungen zeigt, die den Körper zusätzlich belasten. Bei sofortigem Handeln konnte ich schon öfters den Einsatz von Antibiotika mit einem homöopathischen Mittel verhindern», freut sich Jonathan. «Ein wichtiges Medikament ist das Creon. Es hilft mir beim Verdauen», klärt er über seine Medikamente auf. Wichtig sind auch Vitamine und Antibiotika, je nach Zustand der Lunge. «Ich bin froh, dass meine Familie und mein Umfeld zu mir stehen, wenn es mir weniger gut geht.» Auch seine Kollegen am Gymnasium wissen von seiner ZF. Die Klasse schaute gemeinsam den Film «Solange wir leben, sind wir unsterblich» von Urs Kriech, der selber an ZF leidet, damit die Jugendlichen Jonathans Krankheit besser kennen lernen konnten. Der Film beschreibt dokumentarisch das Leben von 5 Menschen, die an ZF leiden. Sponsoren helfen ZF-Kranken Jährlich findet am letzten Samstag im Oktober ein Sponsorenlauf, der «Marchethon», zugunsten der Schweizerischen Gesellschaft für zystische Fibrose (CFCH) statt. Gerannt wird unter dem Motto «Schritt für Schritt der Hoffnung entgegen». Anlässe wie diese finden Jonathan und seine Bekannten wichtig. So kann über die Krankheit, die 1 von 1800 Kindern betrifft, informiert und aufgeklärt werden. Jonathan denkt nicht darüber nach, ob sein Leben weniger lange dauern könnte als jenes von Gleichaltrigen. «Ich lebe intensiv, ich habe meine Ziele – ich glaube, das ist wichtig!» ZF-Patienten beschäftigen sich oft mit etwas, was für die meisten Menschen selbstverständlich ist – mit dem Atmen. EliasElias Rüegsegger (16) wohnt in Homberg und besucht das Gymnasium Seefeld. Seine Hobbys sind Musik, Schreiben, Lesen, Nachfragen und das Leben Geniessen. >
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