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Engagiert gegen seltene Krankheit

Der schlimmste Tag ihres Lebens sei es gewesen, als ihre Tochter Victoria die Diagnose spinale Muskelatrophie (SMA) erhalten habe, sagt Nicole Gusset.

Im Kreise der Familie: Victoria Gusset (Mitte) mit ihren Eltern Markus und Nicole und ihrer Schwester Sophia.
Im Kreise der Familie: Victoria Gusset (Mitte) mit ihren Eltern Markus und Nicole und ihrer Schwester Sophia.
Patric Spahni

«Als Victoria sich im Alter von einem Jahr noch nicht selbstständig aufsetzen konnte, hat der Ärztemarathon begonnen», sagt Nicole Gusset. Das war 2011. Sechs Monate später die Diagnose: spinale Muskelatrophie, eine Form von Muskelschwund. «Das war der schlimmste Tag meines Lebens.»

Nicole Gusset spricht ruhig und überlegt. Bereits vor der Diagnose hatte die Doktorin der Biologie begonnen, im Internet nach möglichen Ursachen für jene Schwäche ihrer Tochter zu recherchieren, die sich geistig gut entwickelte und keine weiteren körperlichen Auffälligkeiten zeigte. «SMA war sozusagen der Worst Case, die schlimmste aller Möglichkeiten.»

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