«Es ist nichts Schlimmes, sterbenden Menschen zu begegnen»

Seit Jahren begleitet die Steffisburger Pflegefachfrau Edelgard Jöhr freiberuflich Patienten, die in den letzten Tagen, Wochen oder Monaten ihres Lebens stehen. Ihr Handy ist immer auf Empfang – und sie bleibt auch in heiklen Situationen gelassen.

Edelgard Jöhr hat immer ein Ohr, wenn das Handy klingelt. Ein Patient verspürt Schmerzen, plötzlich tauchen, im Angesicht des Todes, Sorgen und Ängste auf, und es ist wichtig, dass der Rat und die Hilfe der Palliativpflegerin rasch kommen.magru<p class='credit'>(Bild: magru)</p>

Edelgard Jöhr hat immer ein Ohr, wenn das Handy klingelt. Ein Patient verspürt Schmerzen, plötzlich tauchen, im Angesicht des Todes, Sorgen und Ängste auf, und es ist wichtig, dass der Rat und die Hilfe der Palliativpflegerin rasch kommen.magru

(Bild: magru)

Ob um 12 Uhr mittags oder um 4 Uhr morgens, wenn Edelgard Jöhr via Handy gerufen wird, legt sie Messer und Gabel beiseite oder tauscht Pyjama gegen Jeans und Pullover ein. Ohne Verzug. Die freischaffende Pflegefachfrau verlässt ihre Wohnung in Steffisburg und steigt ins Auto, eine Tasche mit Verbandsmaterial und Notfallmedikamenten immer dabei.

Edelgard Jöhr (54) arbeitet hauptsächlich in der Palliativpflege. Sie betreut schwerstkranke Menschen in den letzten Tagen und Wochen vor ihrem Tod. Die Patienten, meist mit einer Krebsdiagnose konfrontiert, wollen die ihnen noch verbleibende Zeit daheim verbringen, mit der Familie. Aber die nächsten Angehörigen sind oft überfordert, wenn der Patient Schmerzen hat, wenn Sorgen und Ängste auftauchen. Dann können sie Edelgard Jöhr rufen. Egal, zu welcher Uhrzeit.

Für sie ist es selbstverständlich, dass sie dann arbeitet, wenn sie gebraucht wird. Und dass sie sich täglich unerschrocken dem stellt, was viele aus ihrem Bewusstsein verdrängen, bis es nicht mehr anders geht: dem Sterben.

Berührende Momente

«Es ist nichts Schlimmes, sterbenden Menschen zu begegnen», sagt Edelgard Jöhr. Sie weiss, wovon sie spricht, hat jahrelange Erfahrung, Menschen in den letzten Lebensmomenten zu sehen. Die Ausbildung zur Pflegefachfrau für Intensivpflege absolvierte sie in einem Krankenhaus nahe Köln, wo sie geboren wurde. Später arbeitete sie auf der Intensivstation am Spital Thun und bei einer privaten Spitex.

Doch nie wird für sie, die erfahrene Pflegefachfrau, die Begleitung Todkranker zur Routine: «Es berührt mich jedes Mal und stimmt mich traurig, besonders, wenn ich, wie in diesen Tagen, eine junge krebskranke Mutter begleite und weiss, dass sie bald stirbt.» Sie macht eine Pause. «Aber mit meiner Arbeit kann ich für die Frau und ihre Angehörigen wenigstens noch etwas tun. Darum geht es mir.»

Ein Mensch, der bald sterbe, denke nicht pausenlos an sein Ende, sagt Edelgard Jöhr. Nebst medizinischen habe er ganz alltägliche Bedürfnisse. Wolle sich duschen, saubere Kleider anziehen, habe Lust auf eine Suppe, möchte in den Garten sitzen und vor allem: in vertrauter Umgebung sterben. «Es ist meine Aufgabe, alles Nötige zu organisieren, damit das möglich ist», sagt sie.

Sterben – aber wie?

Nach fast zwanzig Jahren als Hausfrau und Mutter zweier heute erwachsener Söhne kehrte Edelgard Jöhr 2003 «völlig unbeabsichtigt», wie sie sagt, in ihren erlernten Beruf als Pflegefachfrau zurück. Der Gründer einer privaten Spitex-Organisation fragte sie zur Mitarbeit an. Als dieser später starb, blieb sie mit einigen Patienten und Mitarbeiterinnen zurück.

Was nun? «Zur Weiterführung der Organisation hätte ich die Leitung übernehmen müssen, das wollte ich aber nicht», sagt Jöhr. Zudem stimmten die vielen Vorschriften und Vorgaben mit ihrer Vorstellung von guter, sinnvoller Spitex-Arbeit nicht überein. Sie entschied sich deshalb für die Selbstständigkeit, betreute ihre bisherigen Patienten weiter und nahm laufend neue hinzu.

Jetzt klingelt ihr Handy. Ein Ehemann fragt um Rat, seine schwer kranke Frau hat starke Schmerzen. Es ist ein akuter Fall. Edelgard Jöhr weist ihn an, der Patientin nochmals Schmerztropfen zu geben, und verspricht vorbeizukommen. Sie beendet das Gespräch und ruft den zuständigen Onkologen an. Es meldet sich der Anrufbeantworter. Sie bittet um einen Rückruf.

«Menschen, die unheilbar krank sind und wissen, dass sie sterben, plagt nicht der Gedanke an den Tod», sagt Edelgard Jöhr, «sondern das Wie. Wie stark sind die Schmerzen? Werde ich ersticken? Kriege ich Atemnot?»

Das Handy klingelt. Der Onkologe. Er verordnet für den späteren Abend eine zusätzliche Spritze.

Handy als Schaltzentrale

Dutzende solcher Anrufe erhält die Palliativpflegerin jeden Tag. Am Handy spielt sich ein Grossteil ihrer Arbeit ab. Das sei gut so, sagt Edelgard Jöhr: «Oft hat der Patient einfach das Bedürfnis, zu erzählen, wie es ihm geht.»

Auch wenn sie keine geregelten Arbeitszeiten und keinen verordneten Feierabend kennt, verpasst Edelgard Jöhr ihren Tagen eine Struktur. Jeden Morgen steht sie um 6.30 Uhr auf. «Egal, ob ich um 4 Uhr einen Patienten besucht habe, der mich gerufen hat.» Sie lege sich dann ins Bett, wenn sich die Gelegenheit biete. Oft auch tagsüber, dann halt nur eine halbe Stunde. Das Handy immer in der Nähe. Bereits eine halbe Stunde nach dem Aufstehen am Morgen besucht sie zu Fuss eine Nachbarin, eine ältere Frau. Das Pflegeverhältnis besteht seit einem Jahr. «Ich habe einen Schlüssel für ihre Wohnung, und es kommt vor, dass ich an ihrem Bett stehe, sie noch schläft und ich sie wecken muss.»

Ungewissheit mit Akutfällen

Im Schnitt betreut Edelgard Jöhr monatlich 25 Langzeitpatienten, meist ältere oder chronisch kranke Menschen, die sie über Jahre begleitet. «Die Langzeitpflege ist in der Regel zeitlich und finanziell kalkulierbar», erklärt Jöhr. «Das ermöglicht mir ein sicheres Einkommen und das wiederum, freiberuflich tätig zu sein.» Denn wie viele akute Fälle kurzfristig hinzukämen, sei nie voraussehbar.

10 bis 18 Patienten – ein Drittel von ihnen in der letzten Lebensphase – betreut Edelgard Jöhr täglich. Pro Patient wendet sie rund eine halbe Stunde auf, mit den Fahrzeiten kommt sie so auf 8 bis 14 Arbeitsstunden täglich. Viele Patienten besucht sie zu Hause, jene, die noch mobil sind, kommen in ihr Behandlungszimmer in der Thuner Innenstadt.

Schock der Krebsdiagnose

Den hellen Raum, im zweiten Stock einer Apotheke, teilt sie mit der privaten Spitex Stadt Land. Sie hat sich im hinteren Teil eingerichtet. Mehr als einen Behandlungsstuhl und einen Schrank braucht sie nicht. Die Patienten, überwiesen von Hausärzten und Onkologen, kommen zu ihr für die Wundpflege, Blutentnahme, sie holen Medikamente ab oder erhalten eine Infusion.

Edelgard Jöhr wird von Hausärzten und Onkologen vor allem dann beigezogen, wenn die Situation unübersichtlich ist. Sie schildert das Beispiel eines Ehepaars, beide um die fünfzig Jahre alt, kinderlos. Die Frau ist mit einer Krebsdiagnose konfrontiert: «Bis zur Diagnose führten beide ein selbstbestimmtes Leben», sagt Edelgard Jöhr, «sie wurden innerhalb der Familie nie direkt mit dem Tod konfrontiert und haben sich auch mit dem eigenen Sterben nie auseinandergesetzt. Das Ehepaar lehnt jegliche Betreuungshilfe daheim strikte ab.»

Deshalb habe sich der Hausarzt an sie gewandt. Die Ausgangslage bei Jöhrs erstem Besuch war schwierig, wie sie sich erinnert: «Mir gegenüber sassen zwei verzweifelte Menschen, überfordert mit ihrer Situation, nicht in der Lage, ihre Bedürfnisse zu äussern. Ihre Haltung mir gegenüber war eher skeptisch.»

Behutsam erfragte Edelgard Jöhr, wie der gewohnte Tagesablauf aussehe, und so konnte sie rasch Schritte zur Entlastung vorschlagen. Wie etwa, dass eine Mitarbeiterin des Rotkreuzdienstes die Patientin besucht, während der Mann einkaufen geht. Oder dass eine Fachkraft der Spitex zweimal wöchentlich putzt.

Heikles direkt ansprechen

Was einfach klingt, erfordert von Edelgard Jöhr viel Einfühlungsvermögen und Geschick, damit die Unterstützungsvorschläge akzeptiert werden. «Bei meinem nächsten Besuch konnte ich den Mann bereits bei der Pflege seiner Frau miteinbeziehen», erzählt sie.

Doch das sei nur der erste Schritt. Sie müsse immer vorausdenken – in diesem Fall etwa an die Zeit, wenn die Frau nicht mehr da ist. «Ich spreche das an, frage nach Vertrauenspersonen in der Familie oder der Nachbarschaft, wenn nötig kontaktiere ich sie, kläre ab, wer den Hinterbliebenen stützt.»

Sei niemand da – was jedoch hier nicht der Fall sei – organisiere sie den Sozialdienst, auch wenn es um finanzielle Fragen gehe. «Ich bin mit den einzelnen Fachstellen gut vernetzt, habe persönliche Bezugspersonen, das beschleunigt das Vorgehen, besonders bei Ämtern», sagt sie. Allerdings komme es auch vor, dass die Chemie zwischen ihr und dem Patienten nicht stimme. «Es gibt Menschen, die nie zufrieden sind, ständig nörgeln. Ich spreche sie darauf an und schlage vor, dass jemand sie betreut, der ihnen mehr entspricht. Ich will keine negative Haltung haben, wenn ich jemanden betreue.» Da sie freiberuflich arbeite, sei sie nicht verpflichtet, die Betreuung weiterzuführen.

Kunst der Berührung

Bei der Palliativpflege stehe der Patient an erster Stelle, die Angehörigen an zweiter. Es gehe um die letzte Lebensphase eines Menschen, die der Betroffene so selbstbestimmt wie möglich erleben soll. «Wünscht ein Patient alle Mitglieder seiner Patchworkfamilie versammelt am Bett zu sehen, dann ist es meine Aufgabe, ihm diesen Wunsch zu erfüllen.» Auch da nehme sie den Kontakt mit den Angehörigen auf. «Ich darf die Menschen oder eine Situation nie werten und mir keine emotionalen Bemerkungen erlauben. Denn es geht hier nicht um mich.»

Edelgard Jöhr vertritt die Bedürfnisse und Wünsche ihrer Patienten vehement. Leiht ihnen ihre Stimme besonders dann, wenn diese versagt. «In einem späten Stadium, wenn der Patient nicht mehr sprechen kann, kommuniziere ich über Berührung. Ich nehme seine Hand, frage, ob er Schmerzen habe. Entspannen sich seine Muskeln, weiss ich, es geht ihm gut. Verkrampft sich seine Hand, leidet er.»

Physische Beschwerden wie krankheitsbedingte Schmerzen, Erbrechen, das Gefühl der Atemnot, kurz vor dem Tod könne man mit Medikamenten rasch lindern.

Bei psychischen Beschwerden gelte erfahrungsgemäss: Wie man gelebt hat, so stirbt man. «Wer sich im Leben gut einordnen konnte, dem fällt es leichter, seinen Tod zu akzeptieren», sagt Jöhr. Diejenigen, die damit Mühe hatten, würden teils unruhig, manchmal sogar aggressiv. Da helfen dann gedämpftes Licht, wenig Besucher, leise Musik oder Stille. Und wenn all das nichts wirkt, verbessern Medikamente den Zustand.

Der Moment des Todes

Dank ihrer Erfahrung könne sie am Gesichtsausdruck, an der Atmung, der Temperatur von Händen und Füssen erkennen, wann der Tod eintreten wird, und die Angehörigen darauf vorbereiten. Am Bett sitze sie nur manchmal und warte, bis es so weit ist, denn als Sterbebegleiterin verstehe sie sich nicht.

Trotz all der intensiven Erlebnisse habe sie der Lebensmut noch nie verlassen. «Ich sehe den Sinn in meinem Dasein darin, meine Talente und Fähigkeiten so gut wie möglich einzusetzen.» Als sie auf der Intensivstation gearbeitet hatte, empfand sie es anfangs als persönliches Versagen, wenn ein Patient starb. «Heute weiss ich, dass nicht ich als Pflegefachfrau über Leben und Tod entscheide. Ich glaube an Gott. Das Leben hier ist eine Durchgangsstrasse und der Tod nicht das Ende.»

Edelgard Jöhr ist überzeugt von ihrer Arbeitsweise. Werbung habe sie noch nie für sich machen müssen. Die Zusammenarbeit mit der Onkologie des Spitals Thun, Fachärzten und einzelnen Hausärzten sei sehr gut. «Fehler darf ich mir aber trotzdem keine erlauben.» Dabei denkt sie an persönliche Ausrutscher, verbal oder körperlich, sollte ihr Geduldsfaden mal reissen. «Dass mir ein Fehler passieren kann, macht mir keine Angst. Ich habe aber Respekt davor.»

Unterstützung der Familie

Schon lange ist sie auf der Suche nach Kolleginnen, die mit ihr zusammen freiberuflich arbeiten würden. «Vielleicht ist das illusorisch. Nicht alle können die Arbeit so in ihr Leben integrieren wie ich.» Ihre Freunde wüssten, wenn das Handy klingle, verlasse sie das Fest. Und nur weil ihre Familie sie vorbehaltlos unterstütze, könne sie zeitlich so flexibel arbeiten.

Erholung findet sie immer wieder beim Musizieren, an der Kirchenorgel oder im Orchester mit der Bratsche. Und meist im September gönnt sich Edelgard Jöhr eine längere Pause, verreist mit ihrem Ehemann den ganzen Monat lang. Dieses Jahr nach Kanada.

So, wie Edelgard Jöhr jeden Tag zur gleichen Zeit – um 6.30 Uhr – aufsteht, trifft sie sich wenn möglich am Abend um 22 Uhr daheim mit ihrem Mann. Dann wird erzählt und gegessen. Anschliessend besucht sie einen Patienten oder legt sich schlafen, den Wecker auf dem Nachttisch, das Handy in der Nähe.

franziska.zaugg@bernerzeitung.ch

Berner Zeitung

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