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«Zumindest habe ich alles gegeben»

Dies ist die Geschichte des ehemaligen Hockeyprofis Stefan Grogg, der zeigt, was mit eisernem Willen möglich ist. Der Kampf gegen das Schicksal, das ihm eine Krankheit aufgezwungen hat – in der Blüte seines Lebens.

Christoph Buchs
Stefan Grogg in seiner Wohnung in Sarnen. Seit zehn Jahren lebt der 43-jährige ehemalige Eishockeyprofi mit der Nervenkrankheit ALS.
Stefan Grogg in seiner Wohnung in Sarnen. Seit zehn Jahren lebt der 43-jährige ehemalige Eishockeyprofi mit der Nervenkrankheit ALS.
Christoph Buchs
1997 als Torschütze für die Nati.
1997 als Torschütze für die Nati.
zvg/Hans Wüthrich
1998 als Meister mit dem EV Zug.
1998 als Meister mit dem EV Zug.
zvg/Hans Wüthrich
2002 mit seinem Grindelwalder Kollegen Sämi Balmer (links) im Langnau-Dress.
2002 mit seinem Grindelwalder Kollegen Sämi Balmer (links) im Langnau-Dress.
zvg/Hans Wüthrich
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Stefan Grogg (43) sitzt in der Stube einer hellen Parterrewohnung in Sarnen, in seinem Rollstuhl. Den Kopf in einer Stütze, die Füsse in einer Halterung, die Arme und Hände regungslos auf dem Körper. Alle paar Sekunden ist das schnaufende Geräusch einer mechanischen Beatmungsmaschine zu hören, die unter dem Rollstuhl angebracht ist. Stefan Grogg ist beinahe komplett gelähmt. Nur die Beine kann er noch etwas bewegen. Die Augen huschen jedoch wachsam umher, fixieren den Besucher. Ein Lächeln. «Hallo», schreibt Grogg. Die Computerstimme – Grogg nennt sie Klaus – wiederholt das Wort.

Stefan Grogg ist in Grindelwald aufgewachsen. Schon als Knirps war er begeistert vom Eishockey und spielte bald im Nachwuchs des EHC Grindelwald, dem damaligen NLB-Verein. Wie sein sechs Jahre älterer Bruder Reto war auch Stefan mit reichlich Talent gesegnet. Schon als Teenager verliess er das Tal und zog nach Freiburg. Es folgten die ersten Einsätze in den Nationalligen. Mit 21 Jahren war er beim EHC Biel der zweitbeste Skorer.

Stefan wollte mehr. Er träumte von einer Karriere in Nordamerika, zog nach San Diego in Kalifornien. Hier spielte er in der West Coast Hockey League. Der Durchbruch blieb aus. Grogg kehrte in die Schweiz zurück und suchte sein Glück beim EV Zug. 1998 war der Höhepunkt seiner Karriere erreicht: der Schweizer-Meister-Titel, an dem Stefan Grogg mit seinen Toren, aber auch mit seiner Härte grossen Anteil hatte. Grogg setzte die Muskeln gezielt ein. Sein Körperspiel war ligaweit ­bekannt.

Diagnose während der Saison

Die Karriere nahm ihren Lauf und führte den Grindelwalder zum SC Langnau. Für die Berufszeit nach dem Hockey traf er Vorsorgen. «Schon als aktiver Hockeyspieler habe ich mich im Gebiet der Informatik weitergebildet. Dazu war ich Mitinhaber eines Restaurants und eines Hockeyladens», sagt Grogg. «Ich weiss nicht genau, was ich gemacht hätte – aber an Möglichkeiten und Interessen hätte es mir wohl nicht gemangelt.»

In der Saison 2006/2007 stellte der damals 32-jährige Grogg fest, dass sich sein Körper veränderte. «Nach den Trainings war ich komplett ausgepumpt. Viel mehr, als ich es von früher gewohnt war.» Pässe und Schüsse verloren an Schärfe und Wucht. Und da war der linke Zeigefinger, der sich unkontrolliert zwischen Hand und Hockeystock einklemmte. Ein Arzt erstellte im Januar 2007 die Diagnose: ALS, die Kurzform für amyotrophe Lateralsklerose.

In der gleichen Zeit lernte Stefan Grogg seine heutige Frau Magdalena (36) kennen. Es war der ­Beginn einer beispiellosen Partnerschaft. «Ich kannte ihn als ­Hockeyspieler überhaupt nicht», sagt Magdalena. Die Sportlehrerin und Ernährungspsychologin verliebte sich in sein Wesen, sein grosses Herz. Und versprach, ihm beizustehen in der schwierigen Zeit, die auf ihn wartete. Was genau dies bedeutete, wussten beide nicht.

«Der härteste Moment»

Der körperliche Abbau, der mit ALS einhergeht, ist ein schleichender Prozess. Die Krankheit lähmt immer mehr Muskeln. Knapp zwei Jahre lang konnte Stefan Grogg noch selber gehen und stehen. Anfang 2009 war es damit zu Ende. «Das war der härteste Moment, weil ich damit meine Selbstständigkeit verlor», sagt Grogg. «Das war nur ganz schwer zu akzeptieren.» Auch Magdalena war stark gefordert. «Ich war auf einmal wie die Aufpasserin, bereit zum Auffangen, wann immer etwas passierte.» Auch sie erinnert sich an prägende Momente. An einem Tag konnte Stefan die Zahnbürste noch selber halten. Am nächsten Tag nicht mehr.

Auch seine Sprache funktionierte immer schlechter. Die Fähigkeit, zu sprechen, verlor er schliesslich im Sommer 2012, als er einen Luftröhrenschnitt bekam und fortan auf das mechanische Atemunterstützungsgerät angewiesen war.

Diesem Eingriff ging eine Lungenentzündung voraus, die ihn beinahe das Leben gekostet hätte. Groggs weilten damals zu Therapiezwecken in San Diego, der kalifornischen Stadt, die für Stefan seit seiner Zeit als junger Hockeyspieler eine zweite Heimat ist. «Mitten in der Nacht weckte er mich. Er konnte kaum noch atmen», erinnert sich Magdalena. Sie setzte ihren Mann zuerst in den Rollstuhl, dann bäuchlings auf den Massagetisch, damit er die Lunge frei husten konnte. Es nützte nichts. Schliesslich alarmierte sie die Ambulanz. Vier Minuten später waren die Notärzte schon da und erkannten den Ernst der Lage.

Mit der Rega kehrte das Paar in die Schweiz zurück. Vom Kanton Zug zogen die beiden schliesslich nach Obwalden und liessen sich in Sarnen nieder. «Sarnen ergab sich, weil wir hier eine rollstuhlgängi­ge Wohnung fanden.» Dazu liegt der Ort in Obwalden geografisch günstig zwischen seinen Schwiegereltern im Kanton Luzern und seinem Bruder in Grindelwald. Sie alle kommen regelmässig zu Besuch, auch um Magdalena bei der Pflege zu entlasten.

Lungenentzündungen sind typisch für ALS-Patienten. Im letzten Herbst hatte Stefan Grogg seine dritte schwere Lungenentzündung. Diese hatte einen langen Spitalaufenthalt und eine längere Reha in Nottwil zur Folge. Stefan Grogg hat sich verhältnismässig gut davon erholt.

Ein aktives Leben

Die meisten ALS-Patienten leben nach der Diagnose nur noch wenige Jahre, im Durchschnitt etwa deren drei. Seit Stefan Grogg mit der Krankheit konfrontiert wurde, sind zehn Jahre vergangen. Wie kann man so lange kämpfen – und den schwierigen Kampf überhaupt annehmen? «Ich weiss es auch nicht recht», sagt Grogg. «Wahrscheinlich hat es einfach viel mit Zuversicht zu tun.»

Dazu habe er nicht zu stark in die Zukunft geschaut und immer das Beste aus jeder Phase seiner Krankheit gemacht. «Diese Einstellung gepaart mit einem gesunden Lebensstil hat mich so weit gebracht.» Und natürlich sei die grosse private Unterstützung elementar. «Magdalena muss eigentlich zwei Leben führen, weil sie auch meine Dinge noch erledigen muss.» Die Kommunikation zwischen den beiden habe immer funktioniert. «Heute errät sie fast meine Gedanken.»

Die Abhängigkeit von seiner Frau ist für Stefan zuweilen auch mühsam. «Für alles muss ich fragen. Da wünschte ich mir schon, es wäre anders.» Am Computer hingegen ist er unabhängig. Hier nimmt er aktiv am Leben teil. Auf sozialen Medien teilt und kommentiert er Beiträge und Fotos, wie alle anderen auch. Grogg liest viel, er schaut Filme und Serien, verfolgt Eishockeyspiele am Fernsehen.

Seine Interessen reichen von Technik über Landwirtschaft, Archäologie bis hin zu Geschichte. «Ich habe halt jetzt meine hauptsächlichen Aktivitäten im mentalen Bereich – und nicht mehr, wie früher, als Athlet.» Mit seiner Frau betreibt er das Coachingunternehmen «Groggsters» für ein gesundes und energetisches Leben. Die Sitzungen finden meist bei Groggs zu Hause statt.

«Für alles muss ich fragen. Da wünschte ich mir schon, es wäre anders.»

Stefan Grogg

Obwohl die Krankheit viele Einschränkungen mit sich bringt, sehen Groggs auch positive Aspekte. «Dadurch, dass Stefan seine Zeit braucht, bis er am Computer die Sätze gebildet hat, entstehen in einer Konversation Zeit und Raum. Das gibt es sonst fast nirgendwo», sagt Magdalena. Und erzählt von lustigen Momenten, von Situationskomik.

Als sie gemeinsam eine Leber-Gallenblasen-Kur machten, musste Magdalena den widerlichen Knoblauchsaft trinken, während ihn Stefan via Magensonde direkt in den ­Magen gespritzt bekam, was Stefan natürlich zu schadenfreudigen Kommentaren veranlasste. Es kam auch schon vor, dass einer ihrer zwei Stubentiger ihm das Essen direkt aus dem Mund frass – und Stefan, unfähig, sich zu wehren, konnte nur noch lachen. «Katzen sind wunderbar», finden beide. «Sie sind einfach da und hinterfragen nichts.»

Im Oktober nach Kalifornien

Trotz ihrer positiven Lebenshaltung: Im Haus Grogg gibt es auch Ängste. «Manchmal mache ich mir schon Gedanken, ob ich die Kraft aufbringe, dies noch jahrzehntelang so mitzumachen», sagt Magdalena. «Trotz allen intensiven und interessanten Lebenslektionen schränkt es halt doch sehr ein.»

Mit dem Tod haben sie sich befasst. Und insgeheim hat Stefan Grogg schon an die Möglichkeit des Freitods via Exit oder Dignitas gedacht. «Ich verstehe jeden ALS-Patienten, der diesen Weg geht. Aber ich habe immer das Gefühl gehabt, dass ich der Welt noch etwas bieten kann.» Er denke nicht oft ans Sterben, sagt Stefan. «Nicht häufiger, als es andere tun. Wenn es vorbei ist, dann ist es vorbei. Zumindest habe ich dann alles gegeben.»

Aber Grogg glaubt fest daran, dass seine heimtückische Krankheit in der nahen Zukunft durch neue Technologien geheilt werden könnte. Er schaut vorwärts. Und hat Grund, sich zu freuen: Vor zwei Jahren besuchten sie ihre Freunde in San Diego. Nun ist die nächste Kalifornienreise in Planung. «Im Oktober», sagt Stefan Grogg. Und lächelt verschmitzt.

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