«Die Reaktionen waren teils heftig»

Langenthal

Vier Berufsmaturandinnen haben sich in ihrer Projektarbeit des Tabuthemas Sterbehilfe bei Kindern angenommen. Eine Erkenntnis ihrer Studie ist, dass Gesundheitsfachleute für eine Diskussion durchaus offen sind.

Die Maturandinnen Romy Burren, Sonja Freudiger, Yanaïs Jäggi und Larissa Leiggener (v. l.) haben sich mit ihrer ­Projektarbeit für die Berufsfachschule auf heikles Terrain gewagt.

Die Maturandinnen Romy Burren, Sonja Freudiger, Yanaïs Jäggi und Larissa Leiggener (v. l.) haben sich mit ihrer ­Projektarbeit für die Berufsfachschule auf heikles Terrain gewagt.

(Bild: Thomas Peter)

Sie sind zwischen 19 und 28 Jahre alt. Der Tod, so sollte man meinen, dürfte Romy Burren, Sonja Freudiger, Yanaïs Jäggi und ­Larissa Leiggener noch kaum ­interessieren. Doch weit gefehlt: In ihrer interdisziplinären Projektarbeit haben sich die vier Lernenden des Maturitätsstudiengangs Gesundheit und Soziales an der Berufsfachschule Langenthal ausgerechnet der Sterbehilfe gewidmet. Genauer: der Sterbehilfe bei Kindern.

Sie hätten nach ersten Recherchen rasch feststellen müssen, dass das Thema Sterbehilfe, wie sie in der Schweiz bei Erwachsenen schon vor mehr als dreissig Jahren erstmals angewendet wurde, sehr gut dokumentiert sei, erklärt Sonja Freudiger. Um einen neuen Bereich zu erforschen, wie es Ziel der Projektarbeit ist, ist die 28-jährige Drogistin aus Walliswil bei Niederbipp mit ihren Kolleginnen deshalb einen Schritt weiter gegangen.

Erst unmittelbar zuvor hatte im Sommer 2016 der erste Fall ­aktiver Sterbehilfe an einem Minderjährigen in Belgien europaweit für Diskussionen und ­Empörung gesorgt. Das hat das Interesse auch der jungen Frauen geweckt. Wäre Sterbehilfe bei einem Kind auch hierzulande möglich? Was sagt dazu das Gesetz? Und vor allem: Wie stehen Gesundheitsfachpersonen dem Thema gegenüber?

Starke Emotionen

Dass sie mit ihrem Forschungsansatz in der breiten Öffentlichkeit unterschiedliche Reaktionen hervorrufen würden, war den jungen Frauen durchaus bewusst. Auch die Sterbehilfeorganisationen in der Schweiz bieten ihre Dienste heute ausschliesslich Erwachsenen an – obwohl das Gesetz für einen sogenannten «begleiteten Freitod» an sich keine Altersgrenzen vorsehen würde (siehe Infobox).

Wie stark die Emotionen zum Thema Sterbehilfe bei Kindern selbst unter ­Gesundheitsfachleuten sind, das sollten die Berufsmaturandinnen allerdings erst im Verlauf ihrer Umfrage erfahren, mit der sie sich an Kinderspitäler, Kinderarztpraxen und Kinderspitex-Betriebe in der ganzen Schweiz wandten.

Bis zu 500 Kinder sterben in der Schweiz jedes Jahr an einer unheilbaren Krankheit. Für eine angemessene Palliativpflege fehlen oft die Mittel. Bild: Fotolia

Während Kinderärzte ihren Fragen grundsätzlich eher offen gegenübergestanden hätten, seien sie andernorts auf teils doch sehr heftige Reaktionen gestossen, erzählt Romy Burren. «Gerade Mitarbeitende von Spitex-Betrieben fühlten sich durch unsere Fragestellung teilweise in ihrer Arbeit angegriffen», erklärt die 23-jährige Pharmaassistentin aus Berken.

Die starken Emotionen machten auch den jungen Frauen zu schaffen. Nicht nur einmal standen sie kurz davor, aufzugeben. Umso erfreuter waren sie, als am Ende doch 69 ausgefüllte Fragebogen zurückgekommen sind.

Rollen und Sichtweisen

Zwar sei die Umfrage aufgrund ihrer Grösse nicht repräsentativ, halten die vier Autorinnen selbstkritisch fest. Zumindest Hinweise geben die erhaltenen Antworten aber durchaus. Ein erster: dass ein Grossteil der Gesundheitsfachpersonen die Einführung von Sterbehilfe auch bei Kindern durchaus begrüssen würde.

Mehr als 60 Prozent der Befragten haben sich für die Möglichkeit des begleiteten Freitodes auch bei Minderjährigen ausgesprochen, sofern die medizi­nischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind, das Leiden der ­Betroffenen gross ist und die Krankheit unweigerlich zum Tod führen wird.

Für eine Mehrheit der Befragten müssten die Kinder aber mindestens 12 Jahre alt sein. Wie sich die Lernenden von einer Fachperson erklären liessen, ist dies das Alter, ab dem ein Kind in der Regel selber als urteilsfähig eingestuft werden kann.

Einfluss auf die Meinung der Befragten hatte etwa deren eigenes Alter. «Während die 18- bis 39-Jährigen sich deutlich für die Freitodbegleitung aussprachen, waren zwei Drittel der Befragten über 60 Jahren dagegen», schreiben die Autorinnen in ihrem Bericht. Auch hier habe ihnen die zurate gezogene Spezialistin eine mögliche Interpretation geliefert: dass ältere und berufserfahrenere Personen sich im Vergleich zu jüngeren eher der Auswirkungen eines solchen Entscheids bewusst seien.

Es sind aber überhaupt vor allem Ärzte und Pflegefachpersonen – und damit Fachleute, die in ihrem Berufsalltag immer wieder mit Entscheidfindungen konfrontiert werden –, die eine klare Haltung vertreten zum Thema. Praxisassistentinnen und Laboranten hingegen, erklärt Sonja Freudiger, hätten vergleichsweise häufig keine Meinung abgeben wollen zur Sterbehilfe.

Wenn es um die eigenen Kinder geht, steigt die Unsicherheit aber auch bei Ärzten und Pflegefachpersonal. Hatten zur Sterbehilfe bei Minderjährigen allgemein noch 100 Prozent der Ärzte und 89 Prozent der Pflegefachpersonen Ja oder Nein gesagt, konnten fast die Hälfte der Befragten nicht angeben, ob sie als Eltern auch dieser Ansicht wären.

Die wichtigsten Entscheidträger bei der Frage, ob ein Kind seinem Leben ein Ende setzen dürfen soll oder nicht, waren für 76 Prozent der Befragten neben dem Kind selbst denn auch dessen Eltern. Zum Vergleich: 63 Prozent waren der Meinung, dass auch der Arzt ein Mitentscheidrecht haben sollte.

«Es ist schon ­interessant, ob die Menschen aus einer Fachperspektive heraus antworten oder aus einer ganz persönlichen Sicht.»Sonja Freudiger

«Es ist schon interessant, ob die Menschen aus einer Fachperspektive heraus antworten oder aus einer ganz persönlichen Sicht», sagt Sonja Freudiger. Ihre Haupterkenntnis aus der Projektarbeit sei denn auch weniger eine Antwort auf die Frage, ob die Sterbehilfe bei Kindern eingeführt werden sollte oder nicht, als die Einsicht, dass man die Dinge immer von verschiedenen Seiten betrachten müsse, ehe man sich eine Meinung bilde.

Dem pflichten auch die 19-jährige Larissa Leiggener aus Kirchberg und Yanaïs Jäggi (21) aus Lyssach bei. Und ebenso für Romy Burren ist klar: «Bei unserer Umfrage ging es nur um eine Fachsicht.» In einem nächsten Schritt müsse nun eine Umfrage bei den Eltern durchgeführt werden.

Hauptproblem Palliativpflege

Den Autorinnen ist aber auch bewusst: Von einer tatsächlichen Einführung der Freitodbegleitung bei Kindern ist man in der Schweiz weit entfernt. Von den 400 bis 500 Kindern, die jährlich an einer unheilbaren Krankheit sterben, stelle sich vielleicht bei einem oder zweien die Frage der Freitodbegleitung, weiss Sonja Freudiger. Ihnen bietet sich heute die Möglichkeit einer passiven oder indirekt aktiven Sterbehilfe, bei der entweder auf eine Behandlung verzichtet wird oder Medikamente eingesetzt werden, bei denen eine Verkürzung der Lebensdauer bewusst in Kauf ­genommen wird.

Viel grösser sei der Handlungsbedarf daher im Bereich der Palliativpflege, verweisen die Maturandinnen auf eine weitere Erkenntnis ihrer Studie. «Ausserordentlich oft wurde in der Be­fragung erwähnt, dass sich in der palliativen Pflege in der Schweiz unbedingt etwas verändern müsse», schreiben sie in ihrem Bericht und bekräftigen damit auch die Ergebnisse der 2016 veröffentlichten Pelican-Studie des Kinderspitals Zürich und des Instituts für Pflegewissenschaften in Basel.

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