Nadja und die Kraft

Heimberg

Nadja Schmid organisiert ihren Alltag mit 17 Betreuerinnen. Die Muskeln der 29-Jährigen verkümmern wegen einer Krankheit immer mehr. Das hält sie nicht davon ab, an die nächste Goa-Party zu gehen.

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Sandra Rutschi

Spinale Muskelatrophie Typ 2. Vererbbare Nervenerkrankung. Die Nervenzellen verkümmern. Dann die Muskeln. Maximale Lebenserwartung: 20 Jahre. Nadja Schmid schüttelt ihre Rastas und verzieht den Mund. Man soll nicht alles glauben, was die Ärzte sagen. Das ist etwas von vielem, was ihr die doch schon 29 Lebensjahre mit Muskelatrophie Typ 2 gelehrt haben. Nicht alles glauben, denn das saugt nur die Energie weg. Nicht immer den Weg des geringsten Widerstands wählen, denn das gibt der Krankheit Raum.

Stattdessen eine weitere Tätowierung stechen lassen. Mit dem Freund schäkern, mit Freundinnen herumalbern. An die nächste Goa-Party gehen. Die Freunde mitschleppen, die sich immer wieder wundern, woher «Nädi» ihre Energie nimmt. Und dann feiern. In Kehrsatz in der Kultarena zum Beispiel. Dort fährt sie mit dem elektrischen Rollstuhl durch den Lieferanteneingang hinein. Bunte Netze hängen an der Decke, Schmetterlinge, Blumen. Discorauch kitzelt in der Nase. Der Bass lässt den Boden vibrieren. Lichter zucken, zeigen tanzende Menschen. Mittendrin sitzt Nadja Schmid.

Die Heimbergerin liebt diese Stimmung, dieses Verträumte, das Verbundensein mit den Menschen ringsum. Diese Musik, die sie mitreisst. Hier fühlt sie sich aufgehoben – denn die Menschen nehmen sie, wie sie ist.

Die Betreuerinnen

Das Gegenteil hat Nadja Schmid auch erlebt. In der Regelschule wurde sie wegen ihrer Krankheit gemobbt, bis sie in die Schulungs- und Wohnheime Rossfeld wechselte. Dort absolvierte sie später eine KV-Lehre. Heute berät sie für die Postfinance Kunden am Telefon, die technischen Support benötigen. Es ist eine 50-Prozent-Stelle, meist arbeitet sie von zu Hause aus. Die restlichen 50 Prozent bezieht Nadja Schmid Invalidenrente.

Die Invalidenversicherung ist es auch, welche die Betreuerinnen der jungen Frau bezahlt. Denn Nadja Schmid lebt in einem eigenen Haus mit zwei Hunden und einer Katze. Ab und zu ist ihr Freund zu Besuch – und sonst ist sie ständig umschwirrt von einer ihrer Betreuerinnen. 16 Frauen umfasst das Team mittlerweile. Sie kochen und putzen. Heben ihre linke Hand auf die Rollstuhlsteuerung, wenn diese runtergerutscht ist. Geben ihr zu essen und zu trinken. Holen sie morgens aus dem Bett, duschen sie, ziehen sie an, bringen sie abends zu Bett. Lagern sie in der Nacht mehrmals um. Viele sind mittlerweile zu Freundinnen geworden. Und doch braucht Nadja Schmid ab und zu Zeit für sich allein. Ohne ständigen Besuch. Deshalb hat sie eine 17. Betreuerin: ihre Assistenzhündin Sygma. Die schwarze Labradorhündin kann Gegenstände vom Boden aufheben, die runtergefallen sind. Etwa den Stift, mit dem Nadja Schmid am Wohnzimmertisch ihre Tätowierungen entwirft. Oder das Handy. Und Sygma kann einen roten Notfallknopf drücken, wenn ihrem Frauchen etwas passieren sollte. Was noch nie nötig war.

Der Preis der Freiheit

Die Einsätze ihrer Assistentinnen koordiniert Nadja Schmid selber – eine aufwendige Angelegenheit. Ist mal eine krank, muss sie selber einen Ersatz finden. Doch ein Leben im Heim könnte sie sich nicht vorstellen. Dort müsste sie abends pünktlich daheim sein, um ins Bett gebracht zu werden. Es gäbe fixe Essenszeiten. Sie könnte nicht in den Ausgang, könnte ihren Freund nicht einfach so einquartieren.

Für diese Freiheiten nimmt sie in Kauf, dass sie ihr Leben minutiös durchplanen muss. Auch eine Goa-Party: Sie muss eine Begleitung haben, den Transport organisieren. Sich erkundigen, wie das Gelände ist. Denn je nach Waldstück und bei Regen bleibt sie sonst mit dem Rollstuhl im Sumpf stecken.

Kompliziert wird das Leben mit Muskelatrophie 2 auch, wenn Nadja Schmid Hilfsmittel beantragen muss. Wenn ihr Rollstuhl kaputt ist, muss sie jedes Mal ein Arztzeugnis vorweisen. Dabei sollte nach 29 Jahren klar sein, dass sie einen Rollstuhl braucht. Vieles im Sozialsystem könnte vereinfacht werden, findet sie. Mit weniger Formularen, besserer Koordination, rascheren Entscheiden. Sodass es eine Entlastung wäre für die Betroffenen – und nicht eine zusätzliche Last.

Die Angst

Eine Last, mit der Nadja Schmid besser umgehen kann als andere. «You are never alone» – du bist nie allein: So heisst die Website, über die sie Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation berät. Weniger, was das Administrative und Formelle betrifft – da gibt es bereits Stellen, die weiterhelfen. Aber wenn jemand wissen will, wie es sich mit einer Behinderung frei leben lässt, zeigt sie Möglichkeiten auf. Oder erklärt, wie sie mit alldem umgeht. Mit der Krankheit, dem Umfeld, den Reaktionen. Dass es besser ist, den Ärzten nicht alles zu glauben. Nicht so wie ihr Bruder, der an derselben Krankheit litt und sich immer mehr schonte. Er starb im Alter von 18 Jahren an der Krankheit und an einer Lungenent­zündung.

Nadja Schmid hat sich danach für einen anderen Weg entschieden. Auch, wenn sie dadurch bei den Ärzten gefürchtet ist. Auch, wenn ihre Mutter manchmal Angst um sie hat. Gedanken, ja: Die macht sich auch Nadja Schmid manchmal. Aber sie gibt sich ihnen nicht hin. Denn Angst, das weiss sie, ist das Schlechteste, was sie in ihrer Situation haben kann. Angst macht alles kaputt. Es ist einfacher, positiv durchs Leben zu gehen. Zu geniessen, ohne an die Zukunft zu denken.

Nadja Schmids Tätowierungen sind ein Statement. Sie zeigt damit, dass sie nicht die arme Frau im Rollstuhl ist. Sie stehen alle für das Leben, eine für den Tod. Auch er gehört zum Leben.

Berner Zeitung

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