Ein behindertes Kind als Lebensschule für alle

Bern

Ein neuer Bluttest erlaubt Schwangeren, einfach und früh festzustellen, ob ihr Kind am Downsyndrom leidet. Was es bedeutet, ein behindertes Kind zu haben, das wissen Christina Güttinger (39) und Luca Aebersold (38) aus Bern. Sie erzählen von ihrem Leben mit Vera (12).

Fast eine ganz normale Familie: Christina Güttinger (39), Vera (12), Maël (4), Luca Aebersold (38) und Ann (9) in ihrem Garten in der Länggasse.

Fast eine ganz normale Familie: Christina Güttinger (39), Vera (12), Maël (4), Luca Aebersold (38) und Ann (9) in ihrem Garten in der Länggasse.

(Bild: Urs Baumann)

Mirjam Comtesse

Es ist ein ganz gewöhnlicher Familienabend: Christina Güttinger (39) und Luca Aebersold (38) sitzen an ihrem Stubentisch im Berner Länggassquartier. Die Kinder Vera (12), die das Downsyndrom hat, Ann (9) und Maël (4) sind im Bett. Was schon Eltern mit gesunden Kindern brauchen, davon benötigen Christina Güttinger und Luca Aebersold noch eine gehörige Portion mehr: Gelassenheit, Geduld und Humor. Der Vater sagt, es störe ihn, wenn Kinder mit Downsyndrom als «immer lieb und herzlich» hingestellt würden. «Unsere Tochter kann manchmal auch extrem mühsam sein.» Trotz vieler schwieriger Momente betont er aber: «Ich würde mich immer noch mit allem heutigen Wissen für Vera entscheiden.» Sie sei eine Bereicherung und eine Lebensschule für die ganze Familie.

Oft unberechenbar

«Mit Vera geht alles unheimlich langsam», erklärt Luca Aebersold. Erst mit zweieinhalb Jahren lernte sie laufen. Auf Fortschritte folgten immer wieder Rückschläge. Am schwierigsten sei, wenn Vera plötzlich ausflippe, weil etwas nicht so laufe, wie sie möchte, oder ihr etwas Ungewohntes Angst mache. Dann könne die Tochter in ihrer Überforderung ihre Mutter an der Bushaltestelle in voller Lautstärke mit Kraftausdrücken betiteln. Heute mache ihr das nichts mehr aus, sagt Christina Güttinger. «Früher war mir dagegen sehr wichtig, was für ein Bild ich abgebe.»

Im Gegensatz zu Ann und Maël spürt Vera auch nicht, wenn die Eltern am letzten Nerv hängen. «Das Gute ist, dass durch Veras Behinderung die Hemmschwelle niedriger ist, Hilfe zu holen», meint Christina Güttinger. Andere Familien wären vielleicht froh um Unterstützung, getrauten sich aber nicht, sie einzufordern. «Ich habe gelernt: Es ist wichtig, dass es mir gut geht – auch für die anderen Kinder und uns als Paar.» Unter anderem aus diesem Grund begann die Mutter rund neun Monate nach Veras Geburt, wieder in einem Teilzeitpensum als Kindergärtnerin zu arbeiten.

Vera geht im Moment teilintegriert in eine Regelklasse, ab dem Sommer wird sie die heilpädagogische Schule wieder im vollen Pensum besuchen. Die Eltern staunen, wie gut der Alltag mit anderen Kindern funktioniert. «Sie ist nicht das ‹Möngi›, wie ich anfangs befürchtet hatte», sagt Luca Aebersold. Unterwegs im Bus oder in einem Restaurant reagierten die Leute ebenfalls erfreulich positiv: «Wir erleben viele herzliche Begegnungen, die wir ohne Vera vielleicht nicht hätten.»

Bewusst auf Tests verzichtet

25 Jahre alt war Christina Güttinger, als sie mit Vera schwanger wurde. Das Risiko, so jung ein Kind mit Downsyndrom zur Welt zu bringen, ist gering. Tests machten die werdenden Eltern keine. «Wir wollten unser Kind nicht auslesen», erklärt Christina Güttinger. Und Luca Aebersold meint: «Eine Abtreibung kam für mich nicht infrage.» Nach der Geburt dann der Schock: Vera hat das Downsyndrom. «Das hat mir den Boden unter den Füssen weggezogen», sagt die Mutter. Mit der Zeit habe sie aber gelernt, Vera in ihr Leben zu integrieren. Als das zweite und das dritte Kind kamen, war für sie jedoch klar, dass sie Gewissheit will. Christina Güttinger machte eine Chorionzottenbiopsie. Dabei entnimmt ein Arzt durch die Bauchdecke der Mutter Gewebe des Mutterkuchens (Chorionzotten). Luca Aebersold meint dazu: «Ich weiss, dass eine Behinderung jederzeit auch nach der Geburt eintreten kann. Ich weiss aber nicht, wie ich mit einem zweiten behinderten Kind kräftemässig umgehen könnte.»

Lebenslange Herausforderung

Glücklicherweise waren sowohl Ann als auch Maël gesund. Sie kämen gut mit ihrer behinderten Schwester zurecht, sind die Eltern überzeugt. Ann schäme sich zwar manchmal für Veras Benehmen in der Öffentlichkeit, deren direkte Art sei aber oft auch ein Türöffner für die jüngere Schwester.

Die beiden Eltern haben vom neuen Bluttest gehört, mit dem man das Downsyndrom einfach und früh feststellen kann. Sie betonen, sie verurteilten niemanden, der ein behindertes Kind ausschliessen wolle. Doch Christina Güttinger gibt zu bedenken: «Wenn ich Vera nicht geboren hätte, wäre da immer eine stille Trauer geblieben. Jetzt ist das Leben eben eine grosse, aber durchaus bewältigbare Herausforderung.»

Berner Zeitung

Diese Inhalte sind für unsere Abonnenten. Sie haben noch keinen Zugang?

Erhalten Sie unlimitierten Zugriff auf alle Inhalte:

  • Exklusive Hintergrundreportagen
  • Regionale News und Berichte
  • Tolle Angebote für Kultur- und Freizeitangebote

Abonnieren Sie jetzt