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19-Jähriger meister Muskelkrankheit mit Humor

Bei Remy Witschi sind Herz und Kopf die einzigen reibungslos funktionierenden Körperteile. Der 19-Jährige leidet an einer Muskelkrankheit. Sein Leben meistert er mit einer Portion Humor und der Hilfe seiner Familie.

Remy Witschi (19) zu Hause in Ittigen: Was dem jungen Mann an Muskelkraft fehlt, macht er mit seinem «hellen Köpfchen» wett.
Remy Witschi (19) zu Hause in Ittigen: Was dem jungen Mann an Muskelkraft fehlt, macht er mit seinem «hellen Köpfchen» wett.
Susanne Keller

«Mein Rückenmark ist die Eisenbahnlinie. Die Befehle, die mein Hirn an die Muskeln gibt, sind Züge. Bei mir machen die Züge nicht an allen Stationen Halt. Die Befehle kommen also nicht in allen Muskeln an. So erkläre ich den Menschen meine Krankheit, spinale Muskelatrophie.

Die seltene Krankheit wurde einige Monate nach meiner Geburt entdeckt. Gehen konnte ich nie. Doch heute bin ich bei mehr Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen als früher. Dadurch, dass ich viele Muskeln nie brauchen kann, bilden sie sich zurück. Meine Beine spüre ich zwar, ich habe aber nicht genug Kraft, um sie belasten zu können.

Mein liebstes Hobby, das Zeichnen, kann ich nicht mehr ausüben. Früher habe ich vor allem Cartoons gezeichnet. Ich habe sogar einen eigenen Comic herausgegeben. Einen Krimi, der in London spielt. Irgendwie habe ich gehofft, diese Leidenschaft mal zum Beruf machen zu können. Weil meine Hände aber heute nicht mehr die Kraft haben, einen Stift zu halten, bin ich auf meine zweite Passion umgestiegen: das Schreiben. Dies kann ich dank der modernen Technik auch ohne Muskelkraft in den Händen ausüben. Über einen Joystick an meinem Rollstuhl kann ich den Computer bedienen.

Ich arbeite von zu Hause aus als freier Mitarbeiter bei einer Jugendzeitschrift. Das mache ich sehr gerne. Ich lese Bücher zum Thema, recherchiere im Internet oder mache Interviews. Anschliessend verarbeite ich die Informationen zu einem jugendgerechten Artikel. Im Moment schreibe ich an einem Porträt über Che Guevara.

Ich lebe seit meiner Geburt zu Hause bei meiner Familie in Ittigen. Die obligatorische Schulzeit habe ich im Rossfeld mit anderen körperlich behinderten Menschen absolviert, auch das zehnte Schuljahr. Ich war nie in einem Internat. Das kam für mich nicht in Frage. Meine Mutter betreut mich. Ich kann nur kurz alleine sein, bei fast allen Tätigkeiten brauche ich Hilfe. Klar, wenn meine Familie mich nicht pflegen könnte, müsste ich vielleicht doch in ein Pflegeheim ziehen. Doch ich möchte, wenn es geht, daheim bleiben. Ich hatte das Glück, daheim aufzuwachsen. Mein Leben, das ich zu Hause führe, erfordert einigen Aufwand. Leute, die bei meiner Betreuung helfen, müssen gut eingeführt werden. Doch es lohnt sich. Hier habe ich einfach mehr Privatsphäre und auch mehr Freiheiten. Mir ist aber bewusst, dass die Fürsorge meiner Familie nicht selbstverständlich ist.

Einen Beruf kann ich im Moment nicht ausüben, es würde mich zu viel Kraft kosten. Bei mir sind Kopf und Herz fast die einzigen Körperteile, die reibungslos funktionieren. Eine einfache Büroarbeit würde mich zwar körperlich stark fordern, wohl aber geistig zu wenig. Deswegen habe ich Freundschaften mit Studentinnen und Studenten aufgebaut, die mich regelmässig zu Hause besuchen. Sie bringen Leben in die Wohnung, wir diskutieren über Geschichte, Politik, ihr Studium, ihr WG-Leben, oder ich diktiere ihnen einen Artikel für die Zeitschrift. Das gibt mir sehr viel, für sie ist es eine neue Erfahrung und ein Nebenjob, und meine Mutter kann sich einige Stunden um ihre eigenen Bedürfnisse kümmern.»

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