«Es ist unsere Aufgabe, die Demenz zuzulassen»

Die Schweiz altert, die Krankheit des Vergessens breitet sich aus. Nun reagieren Bund und Kantone mit einer nationalen Strategie. Endlich, sagt der Belper Facharzt Jean-Luc Moreau, der Demenzkranke betreut.

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Herr Moreau, jeder sechste Deutschschweizer gibt an, mit Demenz nicht mehr weiterleben zu wollen. Lieber tot als dement – können Sie das nachvollziehen?
Jean-Luc Moreau: Ich verstehe die Angst dahinter. Wir sind alle dermassen ausgerichtet auf Autonomie und fürchten so sehr, die Kontrolle über unser Leben zu verlieren. Die Botschaft der Demenzkranken ist jedoch: Man kann auch leben, ohne alles im Griff zu haben. Eine Demenz ist nicht das Ende. Man kann noch viel für die Lebensqualität tun. Aber das Bild der Demenz in der Öffentlichkeit ist negativ geprägt, das treibt mich um. Es wird meist nur auf verheerenden Zerfall und schweres Leiden fokussiert.

Zu Unrecht?
Die Berichte mehren sich, dass auch mit Demenz ein gutes Leben möglich ist. Wissenschafter gehen heute davon aus, dass zwei Drittel bis drei Viertel der Demenzkranken einen guten Lebtag haben können, wenn man sich entsprechend um sie kümmert. Nur eine Minderheit zeigt ausgeprägte neuro-psychiatrische Symptome. Dort ist es dann wirklich schwer.

Wer sind die Unglücklichen?
Es sind vor allem Menschen, die präsenil an einer Demenz erkranken, also in jüngeren Jahren. Bei ihnen verläuft die Krankheit tendenziell schwerer. Eine solche Patientin, die ich zwei Jahre lang betreute, befand sich die meiste Zeit in Angst und Not. Vermutlich machte sie erlebte Kriegswirren innerlich nochmals durch. Wir versuchten alles, kaum etwas half. Doch das kommt nur selten vor.

Können Sie sich noch an Ihre erste Begegnung mit der Demenz erinnern?
Das war 1972 auf einer Arztvisite im Unterwallis, wo ich als Assistent arbeitete. Wir kamen in einen Saal, in dem neun Frauen sassen. Einige von ihnen waren vermutlich an den Stühlen festgebunden. Sie schrien: «Maman, maman!» Das machte mich total hilflos. Damals wurden Menschen mit Demenz gemieden, die Medizin interessierte sich nicht für sie. Sie galten als «verkalkt» oder «senil». Seither habe ich aber viel Interessantes über die Krankheit gelernt, das sich immer wieder bestätigt hat.

Was haben Sie gelernt?
Trotz aller Defizite ist bei Demenzkranken noch sehr viel da. Die Gefühle flachen nicht ab. Menschen mit Demenz sind sehr sensibel. Auch auf der kommunikativen Ebene ist noch viel möglich. Ich hörte einmal zwei demenzkranken Frauen zu, die sich in einer ganz eigenen Sprache unterhielten und sich bestens verstanden. Auch meine demenzkranke Mutter hat mir einiges gezeigt. Sie schwebte durchs Universum und stand über den Dingen. Sie löste jedes Problem, wenn auch auf absurde Weise. Verlor sie einen Gegenstand, ersetzte sie ihn kurzerhand durch einen ähnlichen.

Sind wir als Demenzkranke nicht nur noch Hüllen unserer selbst?
Nein, ganz und gar nicht. Auch wenn wir unser Erinnerungsvermögen verlieren, sind wir immer noch ganze Menschen. Die Tochter einer Heimbewohnerin hier im Oberried sagte mir einmal, ihre Mutter, die es im Leben nicht einfach hatte, wirke als Demenzkranke zum ersten Mal glücklich. Diese Mutter erkannte zwar niemanden mehr. Doch sie lebte ganz spontan und grüsste liebenswürdig jeden, der auf sie zuging.

Demenz ist nicht heilbar. Können Sie als Arzt überhaupt helfen?
Die demenziellen Veränderungen im Hirn können wir tatsächlich kaum beeinflussen. Dennoch ist ärztliche und vor allem pflegerische Betreuung ungemein wichtig. Meine Hauptaufgabe bei der Betreuung von Menschen mit Demenz ist es, zusätzliche Krankheiten zu verhindern wie etwa Verwirrtheitszustände aufgrund von Infekten. Auch die Schmerzerkennung ist wichtig. Zurückhaltend bin ich mit Psychopharmaka.

Die Mehrheit der Pflegeheimbewohner mit Demenz erhält aber Beruhigungsmedikamente, wie eine aktuelle Studie zeigt.
Ich bedaure das. In Ausnahmefällen, wenn Demenzkranke starke Aggressionen entwickeln, bleibt zwar auch mir nichts anderes übrig, als solche Medikamente zu verschreiben. Doch diese schaden der Gesundheit. Die Menschen werden unbeweglich, ihre Funktionen verschlechtern sich, und sie stürzen häufiger.

Alzheimer sei ein Mythos, der vor allem der Pharmaindustrie diene, sagt der US-Neurologe Peter Whitehouse. Für ihn ist Demenz keine Krankheit, sondern eine Art Hirnalterung, weil wir immer älter werden. Stimmen Sie zu?
Whitehouse sagt auch, dass es darum gehe, Demenzbetroffenen verständnisvoll zu begegnen. In diesem Punkt bin ich mit ihm einig. Die medizinische Forschung war lange Zeit nur auf Medikamente ausgerichtet, doch seit ein paar Jahren gewinnen Milieugestaltung und Beziehungspflege an Bedeutung. Gut betreute Demenzkranke in einer verständnisvollen Umgebung entwickeln weniger Verhaltensprobleme wie Unruhe, Apathie oder Wahn. Anders als Whitehouse bin ich aber der Meinung, dass Demenz in ihrer einschränkenden Art eindeutig eine Krankheit ist. Sonst wären die Krankenkassen die Ersten, die sich freuen würden, weil sie nicht mehr zahlen müssten.

Alzheimer ist kein Mythos.
Nein. Es stimmt zwar, dass auch Alterungsprozesse Demenz verursachen. Aber wir erkranken nicht alle an Demenz, und wir altern unterschiedlich. Wichtige Hinweise dazu lieferte eine Nonnenstudie aus den USA. Forscher untersuchten ab den 1980er-Jahren 600 betagte Nonnen auf ihre körperliche und geistige Gesundheit hin und zeichneten ihre Aktivitäten auf. Nach dem Tod der Frauen schaute man ihre Gehirne an. Auch in den Gehirnen von Nonnen ohne Gedächtnisprobleme fanden sich die für Alzheimerdemenz typischen Eiweissablagerungen. Aber der Lebenswandel der Nonnen und die Tatsache, dass sie bis zum Lebensende sozial eingebunden waren, hatten Einbussen vorgebeugt.

Wir können also unser Demenzrisiko beeinflussen.
Ja. Man weiss heute, dass Gefässerkrankungen das Demenzrisiko erhöhen. Alles, was gut ist für Herz und Kreislauf, ist auch gut fürs Gehirn: Nicht rauchen, viel Bewegung, gesunde Ernährung, Blutdruckkontrolle. Heutige 75-Jährige weisen eine tiefere Demenzrate auf als die 75-Jährigen vor dreissig Jahren. Die Demenzerkrankungen werden zwar stark zunehmen, weil es mehr alte Menschen gibt. Aber das Risiko für den Einzelnen sinkt.

Ist die Schweiz auf immer mehr Demenzkranke genügend vorbereitet?
Mit Verspätung auf andere Länder hat nun auch die Schweiz eine Demenzstrategie erarbeitet. Das ist ein Anfang. Traurig finde ich, dass eines der reichsten Länder der Welt bei den Demenzkranken spart. Die Pflege hat nicht den Stellenwert, den sie verdient.

Auch der bernische Grosse Rat hat die Kantonsbeiträge an die Alterspflege gesenkt. In den Heimen sollen vermehrt Freiwillige eingesetzt werden.
Am Pflegefachpersonal zu sparen, wäre eine Katastrophe. Ich weiss nicht genau, ob sich die Politiker bewusst sind, was sie da beschlossen haben. Demenz ist ein wechselhaftes Geschehen. Im einen Moment ist jemand völlig klar, im nächsten völlig wirr. Das verlangt den Pflegeteams höchste Flexibilität ab. Es gibt ethische Entscheide zu fällen, und die Zusammenarbeit mit den Angehörigen ist wichtig. Demenzpflege ist anspruchsvoll, aber kosten darf sie nichts. Das geht nicht auf.

Der Steuerzahler darf von den Heimen erwarten, dass sie wirtschaftlich arbeiten.
Sicher, aber die Demenzpflege ist ein Bereich, der sich nicht rationalisieren lässt. Die Politik anerkennt die Alterspflege zu wenig, und das hat mit dem Stigma zu tun, das der Demenz nach wie vor anhaftet. Auch die Ärzte sind davor nicht gefeit. Es fehlt an Geriatern für den Langzeitbereich. Ich bin jetzt 67 Jahre alt. Letzten Frühling wollte ich als Heimarzt in Pension gehen. Doch es hat lange gedauert, bis ein Nachfolger gefunden war.

Ist die Schweiz ein demenzunfreundliches Land?
Nein, aber wir neigen in der Schweiz dazu, Demenzbetreuung als Privatsache zu betrachten. Jeder soll selber schauen. Dabei wäre es an der Gesellschaft, demenzfreundlich zu werden, zum Beispiel in demenzfreundlichen Gemeinden, wie es sie in Deutschland gibt. Akutspitäler, Coiffeure, Verkaufspersonal, Polizisten, Behörden und Kulturbetriebe sollten im Umgang mit Demenzkranken geschult werden. Wir müssen den Leuten die Angst vor der Krankheit nehmen.

Wie würden Sie selber reagieren, wenn bei Ihnen Demenz diagnostiziert würde?
Ich würde mir eine Umgebung suchen, die für mein Wohlergehen sorgt, die mir meine Freiheit lässt und in der ich irre und verrückt sein darf. Ein Heimleiter sagte einmal, Menschen mit Demenz seien Anarchisten. Es stimmt: Wer Demenz hat, kümmert sich nicht mehr um Regeln und Normen. Das fordert uns heraus. Es ist aber unsere Aufgabe, die Demenz zuzulassen. (Berner Zeitung)

Erstellt: 19.01.2014, 10:12 Uhr

Zur Person

Das Demenzzentrum Oberried der Berner Domicil-Gruppe liegt idyllisch am Waldrand oberhalb von Belp. Das 1990 eröffnete Heim war die erste öffentlich subventionierte Demenzeinrichtung im Kanton Bern. Heute leben dort rund 60 meist betagte Frauen und Männer mit mittlerer und schwerer Demenz. Ihre Hirnabbaukrankheit ist so weit fortgeschritten, dass sie den Schutz einer gesicherten Umgebung benötigen. Damit die häufig rastlosen Menschen nicht weglaufen und sich verirren, ist die Eingangstüre der Institution abgeschlossen.

Im Inneren können sich die Heimbewohner frei bewegen. Beleuchtete Treppenstufen verschaffen Orientierung. Die Wände sind in warmen Farben gestrichen. Speziallampen an der Decke sollen Depressionen vorbeugen.

Jean-Luc Moreau (67), Facharzt für Geriatrie, ist seit fast 24 Jahren Heimarzt im Oberried. Mit einem Rollkoffer – «meine Praxis» – holt er uns nach der Arztvisite beim Eingang ab. Auf dem Weg zum Wintergarten, wo das Gespräch stattfinden soll, zeigt er auf die Heimkatze: «Darf ich vorstellen? Therapeutin Mädi.» Das Tier blinzelt Friedensangebote in den Raum, ein alter Mann spendet Applaus. Freundlich grüsst Moreau betagte Damen, die herumwandern. Eine der Frauen trägt Jacke und Hut, in der Hand hält sie ein Necessaire.

Menschen mit Demenz führten oft ihren Besitz mit sich, sagt Jean-Luc Moreau. Als ob sie zeigen möchten: Das Gedächtnis ist weg, den Rest will ich nicht auch noch verlieren. Zu Beginn des Interviews stellt sich eine 82-jährige Heimbewohnerin mit langen grauen Haaren daneben und hört dem Gespräch bis zum Schluss zu. Hin und wieder wirft sie einen Satz ein.

Infothek

Demenz – wörtlich: «Entgeistung» – ist ein Oberbegriff für verschiedene Hirnleistungsstörungen. Das Risiko, daran zu erkranken, nimmt ab dem 65.Altersjahr zu. Am häufigsten ist die Alzheimerdemenz, bei der sich Hirnsubstanz abbaut – aus bisher nicht vollständig geklärten Gründen. Am zweithäufigsten ist die vaskuläre Demenz, die von Durchblutungsstörungen ausgelöst wird. Eine Demenzerkrankung liegt vor, wenn die Gedächtnisstörung von mindestens einer zusätzlichen Einschränkung begleitet wird wie etwa Sprachverlust. Die Menschen verlieren auch ihre Fähigkeit zu planen und zu handeln, sie erkennen die Dinge trotz intakter Sinnesorgane nicht mehr. Heute sind in der Schweiz rund 113000 Personen an Demenz erkrankt. Weil die Bevölkerung älter wird, rechnen Bund und Kantone mit einer markanten Zunahme: Bis 2060 dürften es knapp 300'000 Personen sein. Die Gesundheits- und Sozialsysteme der meisten Länder seien auf diese «Realität des 21.Jahrhunderts» nicht genügend vorbereitet, schreibt die Vereinigung Alzheimer’s Disease International.

Nationale Demenzstrategie

Die neue nationale Demenzstrategie drückt sich um die Frage der Finanzierung. Das ist fatal für die Demenzkranken und ihre Familien, die heute einen grossen Teil der Betreuungskosten selber tragen. Bund und Kantone haben Ende 2013 eine nationale Demenzstrategie verabschiedet. Bis 2017 wollen die Behörden die Bevölkerung stärker für die Krankheit sensibilisieren, sie wollen mehr Entlastungsangebote für Angehörige schaffen und die Pflege in den Heimen optimieren. Wie die angestrebte «Versorgungsqualität» finanziert werden soll, bleibt allerdings unklar.

7 Milliarden Franken im Jahr

Schon heute verursacht die Demenz volkswirtschaftliche Gesamtkosten von fast 7 Milliarden Franken pro Jahr, wie eine Studie des Büros Ecoplan zeigt. Fast die Hälfte dieser Kosten tragen Angehörige mit unbezahlter Betreuungsarbeit – manchmal bis ans Ende ihrer Kräfte. Wechseln Demenzkranke in ein Heim, brauchen sie dort viel Betreuung, die nicht abgegolten wird. Zwei Drittel der Heimbewohner leiden an einer Demenz.

Zwar ist seit 2011 landesweit einheitlich geregelt, wie die Pflegekosten zwischen Heimbewohnern, Krankenversicherung und der öffentlichen Hand aufzuteilen sind. Mit einem Verweis auf Pflegenormkosten begrenzen nun aber manche Kantone unter dem aktuellen Finanzdruck ihre Beiträge für die Restfinanzierung. Das führt dazu, dass Heime ungedeckte Pflegekosten via Betreuungs- und Hotellerietaxe auf die Pflegebedürftigen abwälzen.

Der Preisüberwacher rüffelte diese Praxis bereits scharf. Die freisinnige Aargauer Ständerätin Christine Egerszegi bezeichnet die Betreuungskosten als «fundamentales Problem». Demenzkranke sind besonders betroffen, weil sich ihre Krankheit normierter Pflegefinanzierung entzieht.

Aufwendige Betreuung

Wegen ihrer kognitiven Einbussen benötigen Demenzkranke oft mehr Betreuung, als die Krankenkasse für medizinisch verordnete Pflege vergütet – beim Essen, bei der Alltagsbewältigung, nachts. Demenzkranke müssten für die Folgen ihrer Krankheit mehr selber zahlen als andere Pflegebedürftige, stellt Christoph Schmid fest, Gerontologe beim Heimverband Curaviva Schweiz. Das sei nicht akzeptabel.

Carlo Imboden, Präsident des Verbands Berner Pflege- und Betreuungszentren, verweist auf Zusatzkosten, die den Heimen entstünden, etwa für Sicherheitssysteme. Das werde zu wenig abgegolten, was «letztlich zulasten der Betroffenen geht». Einige Kantone entrichten Heimen inzwischen Zuschläge für Demenzpflege, im Kanton Bern ist das kein Thema. Letzten November beschloss der Grosse Rat vielmehr aus Spargründen, die Kantonsbeiträge an die Pflegekosten um 12 Millionen Franken zu senken.

Vorstoss auf Bundesebene

«Einen Demenzzuschlag kann sich der Kanton Bern aufgrund der aktuellen Finanzsituation nicht leisten», sagt Andrea Hornung, Vorsteherin der Abteilung Alter in der bernischen Gesundheits- und Fürsorgedirektion. Aus Sicht der Kantonsvertreterin müsste ohnehin erst mal definiert werden, was alles unter Demenzbetreuung fallen soll und wie diese zu messen wäre.

Dass Demenzkranke je nach Kanton unterschiedlich zur Kasse gebeten werden, ist für Barbara Rieder von der Alzheimvereinigung Bern stossend: «Im Alter wechselt man nicht mehr so einfach den Kanton.» Es brauche eine Lösung auf Bundesebene. Das sieht auch FDP-Ständerätin Egerszegi so. Sie reicht im März einen Vorstoss ein und verlangt eine Nachbesserung der Pflegefinanzierung. Die Betreuungskosten müssten definiert und limitiert werden: «Sonst schaffen wir ein neues Armutsrisiko.»

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