Alleingelassen mit Yael

Der sechsjährige Yael aus Muri hat einen Gendefekt. Auf der Suche nach Unterstützung stossen seine Eltern auf bürokratische Hürden und finden wenig Hilfe.

Alles dreht sich um  Yael. Barbara Pfister mit ihrem sechsjährigen Sohn. Im Hintergrund studieren Jürg Pfister und der neunjährige Enea einen «Nie wieder Langeweile»-Block.

Alles dreht sich um Yael. Barbara Pfister mit ihrem sechsjährigen Sohn. Im Hintergrund studieren Jürg Pfister und der neunjährige Enea einen «Nie wieder Langeweile»-Block.

(Bild: Christian Pfander)

Juliane Lutz@JulianeLutz

«Darf ich zu dir kommen?» Diese Frage stellt Yael allen, denen er begegnet und die ihm sympathisch sind. Und das sind ihm alle. Der Sechsjährige aus Muri kennt keine Scheu. Schnell kuschelt er sich an Leute, die er neu kennen gelernt hat, oder setzt sich auf ihren Schoss. Die extreme Kontaktfreudigkeit ist typisch für das Williams-Beuren-Syndrom (WBS), die Folge einer Genmutation.

Beredt, aber beeinträchtigt

Betroffenen fehlen Gene auf dem Chromosom 7, und das führt zu einer interessanten Mischung von Eigenschaften. Da ist zum Beispiel die fantasievolle Sprache. Fragt man andere kleine Kinder nach Tieren, fallen ihnen meist Hund und Katze ein. Yael nennt Haifische und Flugsaurier. Und er mag Musik. Er hat eine Minigitarre und trommelt. Musikalität ist typisch für WBS, aber eben auch das: Die Gitarre interessiert Yael nur ein paar Sekunden, dann ist die Katze und wenig später das iPad interessanter. Konzentration fällt dem quirligen Kerlchen schwer. Ständig wird er abgelenkt. Auch sind seine motorischen Fähigkeiten und seine Wahrnehmung beeinträchtigt. Mit dreieinhalb befand er sich auf dem Stand eines Zwei- bis Zweieinhalbjährigen.«Dass Yael besonders ist, war mir immer klar», sagt sein Vater. Erst seit Februar können Jürg Pfister und seine Frau diese Besonderheit benennen. Lange wurde sie nicht erkannt.

Tappen im Dunkeln

WBS kommt selten vor. Nur eines von 8000 Kindern ist betroffen. Das waren 2011 in der Schweiz bei 80000 Geburten etwa 10 neue Fälle. Je nach Ausprägungsgrad fallen viele nicht auf. «Gut 40 Prozent haben eine leichte geistige Behinderung, und ein grosser Teil fällt in den Borderlinebereich zwischen Lern- und geistiger Behinderung», sagt Rainer Pankau. Der Kinder- und Jugendmediziner aus Walsrode hat als einer der Ersten im deutschsprachigen Raum WBS systematisch untersucht. Auch fehlt Yael das für WBS typische Aussehen. Weder hat er ausladende Nasenflügel noch einen breiten Mund mit aufgeworfenen Lippen.

«Der Kinderarzt hat nicht erkannt, was mit Yael los war», sagt Barbara Pfister. Erst einer Neurologin fiel auf, dass der Bub weder Eltern noch Bruder ähnlich sah. Sie schlug einen Gentest vor, der die Annahme WBS bestätigte.

Behindert, aber nicht genug

Barbara und Jürg Pfister haben sich so gut es geht mit der Situation arrangiert und versuchen sie mit Humor zu nehmen. Manchmal vergeht ihnen jedoch das Lachen, etwa wenn sie an die Beantragung integrativer Förderung denken. Ohne die, meinte Yaels Pädiater, könne er nicht den Kindergarten besuchen. Doch die Mitarbeiterin der Erziehungsdirektion, die ihn begutachtete, befand Yael für nicht förderungswürdig. Er würde die Voraussetzungen, die an ein Kind seines Alters gestellt würden, gerade noch erfüllen. Nur logopädische Unterstützung wurde genehmigt. Später im Kindergarten fanden die Pädagogen, dass Yael unbedingt integrativ begleitet werden sollte. Doch die Erziehungsdirektion schlug eine Förderperson ab, da Yael weder geistig noch körperlich behindert sei.

«Ich habe den Eindruck, dass WBS-Kinder zwischen Stuhl und Bank fallen», meint Jürg Pfister. «Auch scheint es im Kanton Bern bei der integrativen Förderung davon abzuhängen, ob man zufällig an das richtige Amt oder die richtige Person gelangt.»

Mutter am Limit

Tatsache ist, dass man Yael nicht allein lassen kann. Das lebhafte Kind erkennt etwa die Gefahr einer scharfen Tischkante nicht. Ohne die Hilfe der Mutter kommt es beim Essen und Anziehen nicht gut zurecht. Da Yael keinen Orientierungssinn hat, mit jedem mitgehen würde, der ihn dazu auffordert, und auf die Strasse läuft, sobald etwas seine Aufmerksamkeit weckt, muss ihn seine Mutter jeden Tag zum Kindergarten bringen und wieder abholen. Sie fährt ihn zur Ergotherapie und zur heilpädagogischen Früherziehung. Selbst bei seltenen Abstechern nach Bern ist er dabei. Das führt bei all den Menschen auf der Strasse, die Yael begrüssen will, zu Stress und unfreiwilliger Komik. «Es kam schon vor, dass er zu nicht mehr ganz jungen Damen ‹Hallo, du alte Frau› und zu Asiaten ‹Hallo, ihr Chinesen› sagt», erzählt sie.

Eine freie Minute hat sie kaum. Ihr Mann ist als Manager stark eingespannt, die Grosseltern trauen sich das Kind nicht zu, und ein Babysitter wäre überfordert. «Yael ist nicht pflegebedürftig, aber braucht ständige Betreuung. Eine Hilflosenentschädigung wäre angemessen», findet sie. Doch WBS ist in der IV-Verordnung über Geburtsgebrechen nicht enthalten. Man könne aber, heisst es bei der IV, gegebenenfalls Ansprüche auf Leistungen begründen, wenn einzelne Symptome Kriterien eines Geburtsgebrechens erfüllen. Voraussetzung sei, dass die betroffene Person erhebliche und regelmässige Dritthilfe bei alltäglichen Verrichtungen brauche. Die Pfisters stellen sich schon wieder auf ein längeres Unterfangen ein.

Bruder im Schatten

Für den älteren Sohn bleibt kaum Zeit. Der neunjährige Enea fühlt sich ausgeschlossen. Manchmal sei er aggressiv gegen Yael, aber auch gegen die Eltern, sagen sie. Doch wenn sie ihn fragen, was sie tun könnten, mauert er. In Deutschland, weiss Barbara Pfister vom dortigen Bundesverband WBS, gibt es Experten, die Geschwistern von behinderten Kindern helfen. Sie hat sich dem Verband über Facebook angeschlossen und tauscht sich mit Eltern aus, da die einzige Selbsthilfegruppe hierzulande, die Schweizerische Vereinigung Williams-Beuren-Syndrom, länger inaktiv war. Ihr Fazit: «In der Schweiz gibt es kaum Hilfe.» Zu wenige sind betroffen.

Berner Zeitung

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