Das Kind wiederbeleben oder nicht?

Todkranke Kinder zerreissen ihren Eltern das Herz – und stellen sie vor schwierige Fragen. Eine sensible SRF-Doku besucht dazu drei Familien.

Magali leidet an einer unheilbaren Krankheit, die das Gehirn angreift. Foto: SRF

Magali leidet an einer unheilbaren Krankheit, die das Gehirn angreift. Foto: SRF

Alexandra Kedves@tagesanzeiger

Schlimmeres ist für Eltern kaum vorstellbar als die Nachricht, dass ihr Kind unheilbar krank ist; dass sie es in einen nahen Tod begleiten werden müssen. Mit diesem Schmerz umzugehen und zugleich dem Kind zur Seite zu stehen, das nun alle Kraft von Mutter und Vater braucht: Das ist eine schier übermenschliche Aufgabe.

Wie kann man dabei zusehen, wenn es dem eigenen Kind immer schlechter geht? Und welche Entscheidungen soll man treffen, wenn es sich buchstäblich um finale Fragen handelt? Etwa darum, wie viel Therapie das Beste fürs Kind ist und wann und wie man loslassen sollte?

Die Augen sprechen noch

Die SRF-Reporterin Vanessa Nikisch, selbst Mutter, hat sich im Rahmen der Reihe «Der Tod – Das letzte Tabu» an diese schwierigen Themen herangewagt. In der rund 25-minütigen Reportage stellt sie drei Familien vor. Ein junges Paar, das seinen dreijährigen Sohn Liam 2018 an die Leukämie verlor. Eine Familie, deren ältestes Kind, die 13-jährige Ceren, seit Geburt an der neuromuskulären Krankheit Morbus Pompe leidet und inzwischen nur noch daheim im Bett liegen kann, beatmet, sprach- und bewegungslos; nur ihre Augen übermitteln noch Botschaften an die Umwelt. Und die Familie der 15-jährigen Magali, die an der Rasmussen-Enzephalitis erkrankt ist, mittlerweile eine Sonderschule besucht und mehrmals täglich epileptische Absenzen erleidet.

Dass ein derartiger Film nicht bloss heikle und schmerzliche Fragestellungen berührt, sondern auch Gefahr läuft, voyeuristisch zu wirken, ist der Filmemacherin bewusst, wie sie auf Anfrage sagt. Erst vor drei Wochen kam es zum Aufschrei, als in der SRF-Reportage-Sendung «Mona mittendrin» die Kamera auf einen Sterbenden vor einer Basler Migros-Toilette gehalten wurde.

Aber Nikisch hat vorab ausführlich mit den Familien gesprochen. Die Bilder zeigen Eltern, die mit bewundernswerter Gefasstheit auch von ihren grössten Ängsten sprechen. Die Gespräche sind nicht als Melodrama inszeniert, sondern sensibel, ohne dabei die harte Wirklichkeit wegzuretuschieren. Wir sehen zudem einen Alltag mit den Kindern, in dem es auch entspannte Momente gibt.

«Was macht das gute Leben aus?»Eva Bergsträsser, Palliativmedizinerin, gibt Eltern todkranker Kinder diese Frage mit.

Eine kluge Entscheidung der Filmemacherin war, immer wieder Eva Bergsträsser, Leitung Pädiatrische Palliative Care des Kinderspitals Zürich, zu Wort kommen zu lassen. Bergsträsser unterstützt Familien dabei, sich auch mit den nicht direkt medizinischen Problemen auseinanderzusetzen, die sich bei der Verschlechterung des Gesundheitszustands einstellen können. Man versuche, zu Betreuungsvereinbarungen für den Notfall zu kommen – etwa: Wiederbeleben oder nicht? Es ist gut, dass zumindest manche Spitäler personell und verfahrenstechnisch für solche Situationen vorbereitet sind.

Grundsätzlich gilt: Die Eltern entscheiden. Sie kennen ihr Kind am besten. Es gibt am Zürcher Kinderspital dafür Beratungsgespräche und viel Zeit; Spontanentscheidungen aus dem Affekt wären fatal, betont Bergsträsser: Die Eltern müssen ja den Rest ihres Lebens mit ihrer Entscheidung leben. Fragen, die Bergsträsser ihnen dafür mitgibt, lauten zum Beispiel: «Was macht das gute Leben aus? Was möchten Sie Ihrem Kind zumuten? Was, meinen Sie, kann Ihr Kind ertragen? Was würde es Ihnen übelnehmen, wenn es sich äussern könnte?»

Es zählen die schönen Augenblicke

Einfache Antworten kann es darauf nicht geben. Die Eltern Liams spürten den unbändigen Lebenswillen und Kampfgeist des Buben und flogen für eine letzte Therapie in die USA. Auch die Eltern von Ceren merken, dass sie noch geniesst, beispielsweise, wenn sie mit der Familie auf dem sonnigen Balkon sein kann und die Mutter ihr zärtlich den Kopf streichelt. Es zählt, schöne Augenblicke zu haben und schöne Erinnerungen zu sammeln. Liams Eltern schauen sich auch heute die alten Videofilme und Fotos an.

Die Schlusspassage des Films zeigt Magalis fröhliche Geburtsfeier. Diese sei ein Geschenk, sagt die Mutter. Zwischendurch hatte es so ausgesehen, als ob das Mädchen den Geburtstag nicht mehr erleben würde. Kurz nach den Dreharbeiten musste Magali wieder notfallmässig ins Spital, berichtet die Stimme aus dem Off.

«Mein Kind ist unheilbar krank» ist ein Film, der an das Weh hinter den Fassaden unserer Gesellschaft erinnert. Und er ist eine Hommage an diese Eltern, ihre grosse Stärke.

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