Wissen
Ein zweites Leben zum Geburtstag
Organspender gesucht: 19 Kinder warten noch
Andrea und Remo Brand haben sich aus eigenem Antrieb bei der BZ gemeldet. Sie wollen die Öffentlichkeit fürs Thema Organspende bei Kindern sensibilisieren. Man gehe meistens davon aus, dass Kinder gesund zur Welt kämen und sich normal entwickeln würden, sagen sie.
«Doch auch Kinder brauchen Organe», sagt Andrea Brand. «Demzufolge braucht es Kinder, die nach ihrem Tod als Organspender in Frage kommen.» Das gehe nur, wenn die Eltern an das Undenkbare denken.
Infos gibts auf www.swisstransplant.org. Dort kann man eine Spendekarte beziehen. Zurzeit sind 1024 Menschen – darunter 19 Kinder – auf der Warteliste für ein Organ. tob
Der lang ersehnte Anruf reisst das Ehepaar Brand* um fünf Uhr morgens aus dem Tiefschlaf. Am Apparat: der bestens bekannte Oberarzt, der am Inselspital Brands zweijährige Tochter Sara* behandelt.
Bevor ihr Mann den Grund des nächtlichen Anrufs nennen kann, springt Andrea Brand aus ihrem Bett im Elternhaus des Inselspitals. «Ich wusste es sofort: Ein passendes Spenderherz wurde gefunden.» Die Eltern ziehen sich etwas über und machen sich bereit, über die Strasse ins Kinderspital zu eilen. Dort wird ihre Tochter in Kürze operiert.
Nur wenige Tage nach ihrem zweiten Geburtstag Anfang August erhält Sara Brand in einer fünfstündigen Operation ein gespendetes Kinderherz eingepflanzt – und damit ein zweites Leben geschenkt. «Ich habe mich kaum getraut, mich zu freuen, weil ich wusste, dass für dieses Herz irgendwo ein anderes Kind gestorben ist», sagt Andrea Brand mit etwas Abstand zu diesem unvergesslichen Morgen. «Was für uns wie ein Happy End ist, bedeutet für eine andere Familie eine Tragödie», ergänzt ihr Mann Remo. Über den Spender und dessen Familie wissen sie nichts. «Mein Bauchgefühl sagt mir, es war ein Junge», sagt die Mutter. Aber sicher ist sie sich dessen nicht.
Der Vater stellt sich manchmal die Frage, ob seine Tochter mit dem neuen Herz etwas Persönliches vom Spender erhalten hat. «Ich beobachte Sara, um festzustellen, ob sich in ihr etwas verändert hat.» «Du interpretierst zu viel», entgegnet seine Frau. «Theoretisch gesehen ist das Herz ein normales Organ. Man verbindet nur immer die Gefühle oder die Seele damit.»
Ein Löchlein im Herz
In diesem lebenswichtigen Organ wurde bei Sara Brand nach der Geburt vor zwei Jahren ein Löchlein entdeckt. Kurz darauf wurde sie – zum ersten Mal – am Herzen operiert. Ein Jahr lang lebte sie danach gut, bis ihr Appetit abnahm und sich in ihren Armen und Beinen Wasser ablagerte. «Wir dachten zuerst, sie sei bloss krank», erzählt Remo Brand, «nichts Schlimmes, eine Erkältung oder so.» Doch Sara wurde schwächer und schwächer, sie brauchte mehr Ruhepausen. Nach mehreren Untersuchungen stellten die Spezialisten am Inselspital die Diagnose: Mit ihrem eigenen Herz könne Sara nicht überleben.
Die Eltern standen vor der tragischen Wahl: Ohne Spenderherz hätte die Lebenserwartung ihres Kindes etwa noch ein Jahr betragen. Das Leben mit einem fremden Herz dagegen bedeutet: ständig Medikamente, ständig Kontrollen, ständig Angst. Nach aktuellem Stand der Medizin kann ein Mensch mit einem fremden Herz fünfzehn bis zwanzig Jahre leben. «Was ist dann?», fragten sich die Eltern. «Wäre es möglich, dass es dann bessere Medikamente gibt und unsere Tochter länger mit dem Spenderherz leben kann?»
Schwierige Entscheidung
Die Entscheidung fiel brutal: Übers Osterwochenende durfte Sara vom Spital nach Hause. Bei einem Schlaganfall kam sie beinahe ums Leben. «Als wir sie notfallmässig ins Spital brachten, merkten wir: Sara soll nicht sterben», schildert die Mutter. «Wir wollten es versuchen.»
Im April 2009 wurde Sara Brand auf die Warteliste für Organe gesetzt. Auf der durch Spendengelder finanzierten «Europäischen Kinderherzwebseite» suchte die Organisation Swisstransplant europaweit ein Spenderherz für das zweijährige Mädchen, dessen Zustand sich von Tag zu Tag verschlechterte. Sara musste innerhalb weniger Wochen mehrmals operiert werden. Sie erhielt eine Herzpumpe, eine Art Kunstherz, was einige Zusatzeingriffe verlangte. Sara lag wochenlang auf der Intensivstation und wurde künstlich beatmet, damit ihr Körper möglichst wenig Energie verbrauchte.
Eltern leben im Spital
Andrea und Remo Brand gewöhnten sich derweil ans Leben im Spital. Sie bezogen ein Zimmer im McDonald-Haus für Eltern, deren Kind lange Zeit im Spital liegt. «Auch hier findet man Routine», sagt der Vater. «Man lebt sich ein, lernt Ärzte und Pflegepersonal kennen – und viele medizinische Begriffe.» Die Eltern verpflegten sich in den verschiedenen Insel-Restaurants und Kantinen oder kochten selber in ihrem temporären Heim. Tagsüber gingen sie arbeiten, beide im Service, er hundert Prozent, sie einmal pro Woche.
In ihrer Freizeit zwangen sie sich dazu, einmal wöchentlich das Spital zu verlassen. Sie gingen raus, in die Stadt oder nach Hause. «Ich hatte stets ein schlechtes Gefühl, wenn ich weg war von meinem Kind», sagt Andrea Brand. Andere Kinder anzutreffen war für die Eltern belastend. «Es ist schwer, nach draussen zu gehen und glückliche Familien zu sehen», sagt Andrea Brand.
Warten und Hoffen
Die meiste Zeit aber verbrachten Andrea und Remo Brand bei ihrer todkranken Tochter. Die Kommunikation mit ihr lief nur noch über Blickkontakt. Die Eltern fragten sich: Was will die Kleine uns mitteilen? Will sie so überhaupt noch leben? Sie zweifelten, ob der Weg, den sie eingeschlagen hatten, der richtige sei. Die Antwort auf diese Fragen fanden die Eltern im Verhalten der Tochter. Es schien, als hätte diese ihr Schicksal akzeptiert. Sie riss nicht an den überlebenswichtigen Schläuchen, sie wusste, womit sie spielen durfte. «Wenn sie keinen Lebenswillen mehr hätte, würde sie nicht länger mitmachen», kamen die Eltern überein. «Solange sie mag, wollen auch wir mögen.»
Saras Zustand wurde immer kritischer. Die Zeit, ein Herz für sie zu finden, wurde knapp. «Unsere Tochter war mehrmals kurz vor dem Sterben», sagt die Mutter. «Wir dachten oft, jetzt sei es so weit.» Zwischen Notoperationen und einer hektisch organisierten Nottaufe im Spital konnten die Herzspezialisten und Intensivmediziner Saras Leben immer wieder retten. Sara kämpfte sich ins Leben zurück. Kurz nach ihrem zweiten Geburtstag bekam sie ein Herz geschenkt.
Die Träume kehren zurück
Dieses Geschenk wurde von ihrem Körper angenommen. Eine akute Abstossung innerhalb der ersten vier Wochen blieb aus. Mittlerweile durfte Sara Brand von der Intensivstation auf die normale Abteilung im Kinderspital zügeln. Auf einer Decke am Boden spielt sie zufrieden mit ihren Eltern. Den Besucher lächelt sie an, zum Abschied winkt sie – fast wie ein normales Kind. Bald darf Sara auf ein «Probewochenende» nach Hause. Die Eltern müssen die Wohnung putzen, «Hygiene ist jetzt wichtig», sagt Andrea Brand, «damit Sara auf keinen Fall krank wird».
Die Mutter sagt, sie sei erleichtert. Doch noch immer plagt sie «eine gewisse Angst». Zwar lernt ihre Tochter fast täglich etwas Neues, sie verfeinert Bewegungen und baut Muskeln auf. «Bereits hat sie wieder die Kraft zu sitzen, und mit den Lippen macht sie feine Geräusche.» Doch Komplikationen wie eine Abstossung oder eine Infektion sind nicht auszuschliessen. Der Vater freut sich auf ein normales Familienleben. «Ich habe wieder Träume, bin voller Ideen, was ich meiner Tochter alles zeigen kann.»
*Namen von der Redaktion geändert. (Berner Zeitung)
Erstellt: 29.09.2009, 08:27 Uhr
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