«Behinderte Kinder zu haben, soll normal bleiben»

Monique und Vincent Fehr haben drei Söhne, zwei mit dem Downsyndrom. Das bedeutet viel Arbeit für die Familie. «Aber uns bleiben auch viele Sorgen erspart», sagt die Mutter.

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Monique Fehr genoss die Schwangerschaft und freute sich sehr auf das dritte Kind. Auf Pränataltests verzichtete sie, «ich wollte das Kind sowieso behalten», und an mögliche Behinderungen mochte sie keine Gedanken verschwenden. Als Olivier dann mit Trisomie 21 auf die Welt kam, habe sie schon etwas geschluckt, sagt sie, denn bereits ihr ältester Sohn Alain hat das Downsyndrom – es ist ein Zufall.

Mittlerweile sind siebeneinhalb Jahre vergangen, und gerade stürmen Olivier und sein 14-jähriger Bruder Alain ins Haus in Flamatt FR, gefolgt von ihrem Vater. Sie kommen vom Zahnarzt, tipptopp sei es gelaufen, erzählt Vincent Fehr. Das ist nicht selbstverständlich, denn medizinische Eingriffe machen Olivier und Alain grosse Angst. Wie schon vorher ihr Bruder Joël begrüssen auch sie die Besucher höflich. Sie sprechen schnell, manchmal undeutlich. Zwischen ihnen klappt die Verständigung bestens, nur als Aussenstehende versteht man Bahnhof, als sie kurz einmal die Köpfe zusammenstecken. «Die beiden halten zusammen», sagt die Mutter.

Nach Oliviers Geburt hatte sie zunächst ein schlechtes Gewissen ihrem mittleren Sohn Joël gegenüber. «Ich hatte mir eigentlich vorgestellt, mit dem dritten Kind erhalte Joël ein Gschpänli.» Inzwischen hat sie realisiert, dass sich ihr Wunsch einfach anders herum erfüllt hat: Mit dem dritten Kind hat Alain ein Gschpänli erhalten. Joël kann das gut akzeptieren, ist er doch seinen Brüdern stets überlegen und findet Freunde im Dorf.

Man kann sich nicht absichern

Das Ehepaar Fehr bereut nicht, auf Pränataltests verzichtet zu haben, und würde auch niemandem zu einem Test raten. Zum einen, weil ein positives Resultat nichts darüber aussage, wie ausgeprägt das Downsyndrom sein werde. Vor allem aber: «Mit Kindern kann immer etwas passieren, man kann sich nicht gegen alles absichern, ein Test bedeutet keinen Garantieschein», sagt Vincent Fehr.

Der 55-Jährige setzt stattdessen auf die drei V: «Verantwortung übernehmen, Vorbild sein und Vertrauen haben.» Bei der Geburt von Alain habe er drei Stunden gehadert, bei Olivier drei Tage, dann sei das Thema abgehakt gewesen. «Unsere Jungen sind gesund, das ist eigentlich ein Sechser im Lotto.» Er habe aber Verständnis für Paare, die mit einer Präimplantationsdiagnostik verhindern wollen, dass ihre Kinder an einer schweren Erbkrankheit leiden.

«Das ist sicher etwas anderes.» Fehrs Kinder leiden nicht an einer Krankheit, sie haben eine Behinderung – «Oder haben Sie den Eindruck, dass sie leiden?», fragt Monique Fehr. Die Frage ist angesichts der lebhaften und lachenden Kinder rhetorisch gemeint.

«Die Lebensqualität ist hoch»

Fehrs können die beiden Söhne nicht unbetreut lassen, müssen nachts Windeln wechseln, für Olivier das Essen zu Brei verarbeiten, und im Falle von Krankheiten ist die Pflege intensiv. In ihrem Beruf als Lehrerin musste Monique Fehr zurückstecken, zumal ihr Mann als Kommandant eines Waffenplatzes viel ausser Haus ist. Aber sie sagt: «Meine Lebensqualität ist hoch. Ich würde sehr viel verpassen ohne unsere Kinder.»

Ausserdem gebe es Sorgen und Stresssituationen, die ihr und ihrem Mann mit den beiden erspart blieben, der schulische Druck etwa oder die Angst, dass sie auf eine schiefe Bahn geraten, zählt die 48-Jährige auf. Vincent Fehr ergänzt: «Und wir erhalten ungefilterte Emotionen.» Auch der 12-jährige Joël komme gut zurecht, er zerstreue zumindest regelmässig die von den Eltern geäusserte Sorge, für ihn bleibe zu wenig Zeit.

Spezifische Förderung

Alain und Olivier besuchen das Schulheim Les Buissonnets in Freiburg, eine Tagesschule mit Wohnmöglichkeiten für Kinder mit geistiger Behinderung. Später sollen sie in einer nahen Institution wohnen und arbeiten können. Ursprünglich hätte sie die Kinder gerne in eine Regelklasse integriert, sagt Monique Fehr. Doch die Realität habe sie eines Besseren belehrt. «Integration ist ein schönes Wort», sagt ihr Mann.

Aber wenn am Schluss alle Beteiligten überfordert seien, bringe sie nichts. In der Sonderschule werden Alain und Olivier spezifisch gefördert und können über Erfolgserlebnisse berichten. Wo Integration gut möglich ist, wird sie aber von Fehrs angestrebt, so besucht Alain den regulären Schwimmkurs und wird nächstes Jahr mit den Neuntklässlern aus dem Dorf konfirmiert.

Gute Lebensqualität habe viel mit der eigenen Einstellung zu tun, aber auch mit dem Umfeld, sagen Monique und Vincent Fehr. «Je selbstverständlicher der Umgang mit unseren Kindern ist, desto leichter wird es für uns.» Das sei ihnen besonders während eines Ferienaufenthalts in Spanien aufgefallen, wo man ihren Söhnen spontan und offen begegnet sei.

«Es soll normal sein und bleiben, dass man behinderte Kinder hat», sagt Monique Fehr. Sie habe sich zu Beginn gesagt, dass sie das schaffen würden, und sich vorgenommen, das Beste daraus zu machen. «Und das Verrückte ist, dass sich das als gar nicht so schwierig erweist.»

(Berner Zeitung)

(Erstellt: 28.05.2015, 08:21 Uhr)

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Behindertenorganisationen

BehindertenorganisationenEinig in der Haltung, uneinig im Vorgehen

Die Behindertenorganisationen Insieme und Procap sind bei der Verfassungsabstimmung vom 14.Juni geteilter Ansicht. Das geplante Gesetz zur Präimplantationsdiagnostik lehnen beide ab.

Sowohl Insieme als auch Procap wehren sich nicht dagegen, dass Embryonen nach einer künstlichen Befruchtung auf eine schwere Erbkrankheit hin untersucht werden. Die beiden Verbände für Menschen mit einer Behinderung stellen sich damit nicht grundsätzlich gegen die Präimplantationsdiagnostik (PID). Das geplante Gesetz geht ihnen jedoch zu weit. Es würde nicht nur Paaren mit einer schweren Erbkrankheit in der Familie eine PID ermöglichen, sondern grundsätzlich allen Paaren, die für eine künstliche Befruchtung zugelassen sind. Bei diesen Tests könnte zum Beispiel Trisomie 21 entdeckt und der entsprechende Embryo entsorgt werden. Das werde den Druck auf Paare erhöhen, alles technisch Machbare zu unternehmen, um ein Kind mit Behinderung zu vermeiden, sagt Käthi Rubin, Geschäftsführerin von Insieme Kanton Bern. Diese Befürchtung teilt Procap. Die Freiheit, jedes Kind anzunehmen, sei gefährdet, schreibt der Verband zusammen mit anderen Organisationen auf der Website.
Im Vorgehen sind sich Insieme und Procap jedoch nicht einig. Insieme lehnt nicht nur das geplante Gesetz, sondern bereits den Verfassungsartikel ab, der am 14.Juni zur Abstimmung gelangt und die grundsätzlichen Voraussetzungen für eine PID-Zulassung schaffen soll. «Wir fordern einen differenzierteren Verfassungsartikel, der ein enger begrenztes Gesetz zur Folge hat», sagt Rubin. Mit einem Nein wolle der Verband eine
Signalwirkung erzielen. «Viele glauben, sie könnten mit einem Ja den Familien eine Belastung abnehmen», so die Geschäftsführerin von Insieme Kanton Bern. Tatsächlich aber drücke man sich damit gesellschaftlich und politisch davor, Menschen mit Behinderungen zu integrieren und ihr Dasein als eine Selbstverständlichkeit anzunehmen.
Procap hingegen hat die Ja-Parole für die Verfassungsabstimmung vom 14.Juni gefasst. Der Verband akzeptiert die grundsätzlichen Voraussetzungen für die PID-Zulassung. Bei einem Ja wird er sich aber für strenge Regeln einsetzen und deshalb ein Referendum gegen das geplante Gesetz unterstützen.bw

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