Aidskranke: Lebensqualität gut, Akzeptanz miserabel
Von Juliane Lutz. Aktualisiert am 03.08.2009
301 neue HIV-Infektionen wurden bis Ende Juni gemeldet. Mit der Krankheit lässt sich leben, doch Ausgrenzungen schmerzen.
Es kann jeden treffen. HIV-Infektionen sind keineswegs auf Randgruppen beschränkt. Allerdings lebt man in der Anonymität besser damit.
Michèle Meyer ist eine zarte Frau, die gleichzeitig «tough» wirkt. Die Butter vom Brot nehmen lassen kann sich die 44-jährige Mutter zweier Kinder auch nicht. Sie gehört zu den rund 25'000 Personen hier zu Lande, die sich mit dem HI-Virus infiziert haben. 1994 wurde bei ihr die Diagnose gestellt. 1999 begann sie eine Therapie gegen die Krankheit, dank deren sie gut leben kann. Aids brach nie aus.
Sehr gute Prognosen
Vor einer Woche nannte das Bundesamt für Gesundheit neue Zahlen: Im ersten Halbjahr 2009 wurden 301 Infektionen mit dem Erreger der Immunschwäche Aids gemeldet und damit erstmals wieder weniger als in der entsprechenden Periode der Vorjahre.
Noch um 1990 bedeutete die Diagnose «HIV-positiv» meist das Todesurteil. «Doch dank der medizinischen Forschung kommt Aids heute einer Art chronischen Krankheit gleich», sagt Frank Weber von der Firma Tibotec, einem Produzenten von Anti-Aids-Medikamenten. 80 Prozent der Betroffenen können fast normal leben. Dank der seit 1996 angewendeten antiretroviralen Therapie, einer Kombination von Medikamenten, wird das Virus im Blut unterdrückt. Dadurch kann sich das Immunsystem wieder erholen, und es kommt nicht mehr zum Ausbruch der sogenannten Aids definierenden Krankheiten wie spezieller Lungenentzündungen oder Pilzinfektionen. Für weiteres Aufatmen sorgte Anfang 2008 auch ein Statement der Eidgenössischen Kommission für Aidsfragen (Ekaf): «Eine HIV-infizierte Person unter einer antiretroviralen und wirksamen Therapie gibt das Virus über Sexualkontakte nicht weiter.» Vorausgesetzt: Die Therapie wird unter ärztlicher Kontrolle eingehalten, das Virus wird seit sechs Monaten erfolgreich unterdrückt, und es besteht keine weitere Infektion mit anderen sexuell übertragbaren Erregern.» Das bedeutet, dass ein HIV-positiver Mann durchaus mit seiner Partnerin ein gesundes Kind zeugen kann. «Und eine Schwangerschaft ist heute sogar möglich, wenn beide Partner HIV-positiv sind. Sofern die von der Ekaf genannten Bedingungen stimmen», meint Markus Herold, Facharzt für Infektiologie und Innere Medizin in Luzern.
Aids hat Schrecken verloren
Dank des medizinischen Fortschritts hat sich auch die Lebenserwartung von HIV-Positiven mittlerweile der von Gesunden angenähert. Und 70 Prozent aller Patienten in der Schweiz können einer Arbeit nachgehen. Somit hat Aids seinen anfänglichen Schrecken als tödliche Bedrohung längst verloren. Darin sehen Fachleute neben Unwissenheit und Gedankenlosigkeit allerdings einen Grund, warum die Neuinfektionen in den letzten Jahren auch in der Schweiz wieder angestiegen sind. In 80 Prozent der Fälle wird das HI-Virus sexuell übertragen. Bei eindringendem Verkehr gilt nach wie vor das Präservativ als einziger sicherer Schutz. Warum es nicht oft genug genutzt wird, erklärt Herold folgendermassen: «Die Angst vor Aids ist nicht mehr so gross wie früher, und dies führt vielleicht dazu, dass manche auf Kondome verzichten.»
Trotz aller frohen Botschaften – die Erkrankung ist bis heute nicht heilbar. «Rund 20 Prozent aller HIV-Positiven leiden unter Beeinträchtigungen durch die Krankheit», stellt der Luzerner fest. Zum Beispiel unter Magen-Darm-Problemen. Oder sie kämpfen noch mit Nebenwirkungen von Arzneien.
Noch immer ausgegrenzt
Selbst wenn sie mit der Krankheit einigermassen gut leben können, machen HIV-Infizierten Diskriminierungen zu schaffen. So führte Michèle Meyers Offenheit bezüglich ihrer Krankheit potenziellen Arbeitgebern gegenüber dazu, dass sie nie wieder einen Job bekam. Die IV, von der sie eine Rente bezieht, verweigert ihr eine Berufsberatung. «Man glaubt dort, dass sich das bei mir nicht mehr lohnt», sagt die ausgebildete Kunsttherapeutin. Auf Grund ihres sehr guten Blutbildes haben Ärzte hingegen Skrupel, ihr nach wie vor zu bestätigen, dass sie eine Rente braucht. «Das ist ein Teufelskreis, der mich in massive Existenzängste stürzt», sagt Meyer. Auch ärgert sie, dass man auf Grund der Krankheit oft automatisch Randgruppen zugewiesen wird. «Dabei trifft es alle gesellschaftlichen Schichten», widerlegt Markus Herold dieses Klischee. Ausserdem musste Michèle Meyer oft erleben, dass es nicht gern gesehen wird, wenn HIV-Positive Kinder haben. «Man gilt als verantwortungslos. Dabei passt das Bild, das sich die Leute machen, längst nicht mehr mit den medizinischen Fakten zusammen», sagt sie. Um die Gleichstellung von HIV-Infizierten mit Gesunden weiter voranzutreiben, gründete Meyer 2007 die Selbsthilfeorganisation LHIVE mit.
Offene Diskriminierung
Wer sich beruflich selbstständig machen möchte und Kapital benötigt, muss seiner Bank als Garantie oft eine Lebensversicherung vorweisen. «HIV-Positive dürfen hier zu Lande aber keine Lebensversicherung abschliessen. Krebskranke, die als geheilt gelten, dagegen schon», nennt Harry Witzthum von der Aids-Hilfe Schweiz eine weitere Quelle der Diskriminierung. Und in Spitälern oder Firmen komme es aus Unachtsamkeit sehr oft zu Datenschutzverletzungen der Betroffenen. «Insgesamt wurden im ersten Halbjahr 2009 40 Fälle von Diskriminierungen auf Grund von HIV nachgewiesen», sagt Witzthum. Die Dunkelziffer sei noch viel höher.
Michèle Meyer aber hat keine Lust mehr, zu warten, bis man irgendwann in der Gesellschaft HIV-Positiven ohne Vorbehalte begegnet. Und ihnen etwa auch nach Offenlegung der Krankheit Jobs gibt. Da es ihr grösster Wunsch ist, «endlich wieder eigenes Geld zu verdienen», suchte sie nach einer Nische und hat jetzt auf eigene Faust eine Ausbildung begonnen. Zur Clownfrau.
Sehr gute Prognosen
Vor einer Woche nannte das Bundesamt für Gesundheit neue Zahlen: Im ersten Halbjahr 2009 wurden 301 Infektionen mit dem Erreger der Immunschwäche Aids gemeldet und damit erstmals wieder weniger als in der entsprechenden Periode der Vorjahre.
Noch um 1990 bedeutete die Diagnose «HIV-positiv» meist das Todesurteil. «Doch dank der medizinischen Forschung kommt Aids heute einer Art chronischen Krankheit gleich», sagt Frank Weber von der Firma Tibotec, einem Produzenten von Anti-Aids-Medikamenten. 80 Prozent der Betroffenen können fast normal leben. Dank der seit 1996 angewendeten antiretroviralen Therapie, einer Kombination von Medikamenten, wird das Virus im Blut unterdrückt. Dadurch kann sich das Immunsystem wieder erholen, und es kommt nicht mehr zum Ausbruch der sogenannten Aids definierenden Krankheiten wie spezieller Lungenentzündungen oder Pilzinfektionen. Für weiteres Aufatmen sorgte Anfang 2008 auch ein Statement der Eidgenössischen Kommission für Aidsfragen (Ekaf): «Eine HIV-infizierte Person unter einer antiretroviralen und wirksamen Therapie gibt das Virus über Sexualkontakte nicht weiter.» Vorausgesetzt: Die Therapie wird unter ärztlicher Kontrolle eingehalten, das Virus wird seit sechs Monaten erfolgreich unterdrückt, und es besteht keine weitere Infektion mit anderen sexuell übertragbaren Erregern.» Das bedeutet, dass ein HIV-positiver Mann durchaus mit seiner Partnerin ein gesundes Kind zeugen kann. «Und eine Schwangerschaft ist heute sogar möglich, wenn beide Partner HIV-positiv sind. Sofern die von der Ekaf genannten Bedingungen stimmen», meint Markus Herold, Facharzt für Infektiologie und Innere Medizin in Luzern.
Aids hat Schrecken verloren
Dank des medizinischen Fortschritts hat sich auch die Lebenserwartung von HIV-Positiven mittlerweile der von Gesunden angenähert. Und 70 Prozent aller Patienten in der Schweiz können einer Arbeit nachgehen. Somit hat Aids seinen anfänglichen Schrecken als tödliche Bedrohung längst verloren. Darin sehen Fachleute neben Unwissenheit und Gedankenlosigkeit allerdings einen Grund, warum die Neuinfektionen in den letzten Jahren auch in der Schweiz wieder angestiegen sind. In 80 Prozent der Fälle wird das HI-Virus sexuell übertragen. Bei eindringendem Verkehr gilt nach wie vor das Präservativ als einziger sicherer Schutz. Warum es nicht oft genug genutzt wird, erklärt Herold folgendermassen: «Die Angst vor Aids ist nicht mehr so gross wie früher, und dies führt vielleicht dazu, dass manche auf Kondome verzichten.»
Trotz aller frohen Botschaften – die Erkrankung ist bis heute nicht heilbar. «Rund 20 Prozent aller HIV-Positiven leiden unter Beeinträchtigungen durch die Krankheit», stellt der Luzerner fest. Zum Beispiel unter Magen-Darm-Problemen. Oder sie kämpfen noch mit Nebenwirkungen von Arzneien.
Noch immer ausgegrenzt
Selbst wenn sie mit der Krankheit einigermassen gut leben können, machen HIV-Infizierten Diskriminierungen zu schaffen. So führte Michèle Meyers Offenheit bezüglich ihrer Krankheit potenziellen Arbeitgebern gegenüber dazu, dass sie nie wieder einen Job bekam. Die IV, von der sie eine Rente bezieht, verweigert ihr eine Berufsberatung. «Man glaubt dort, dass sich das bei mir nicht mehr lohnt», sagt die ausgebildete Kunsttherapeutin. Auf Grund ihres sehr guten Blutbildes haben Ärzte hingegen Skrupel, ihr nach wie vor zu bestätigen, dass sie eine Rente braucht. «Das ist ein Teufelskreis, der mich in massive Existenzängste stürzt», sagt Meyer. Auch ärgert sie, dass man auf Grund der Krankheit oft automatisch Randgruppen zugewiesen wird. «Dabei trifft es alle gesellschaftlichen Schichten», widerlegt Markus Herold dieses Klischee. Ausserdem musste Michèle Meyer oft erleben, dass es nicht gern gesehen wird, wenn HIV-Positive Kinder haben. «Man gilt als verantwortungslos. Dabei passt das Bild, das sich die Leute machen, längst nicht mehr mit den medizinischen Fakten zusammen», sagt sie. Um die Gleichstellung von HIV-Infizierten mit Gesunden weiter voranzutreiben, gründete Meyer 2007 die Selbsthilfeorganisation LHIVE mit.
Offene Diskriminierung
Wer sich beruflich selbstständig machen möchte und Kapital benötigt, muss seiner Bank als Garantie oft eine Lebensversicherung vorweisen. «HIV-Positive dürfen hier zu Lande aber keine Lebensversicherung abschliessen. Krebskranke, die als geheilt gelten, dagegen schon», nennt Harry Witzthum von der Aids-Hilfe Schweiz eine weitere Quelle der Diskriminierung. Und in Spitälern oder Firmen komme es aus Unachtsamkeit sehr oft zu Datenschutzverletzungen der Betroffenen. «Insgesamt wurden im ersten Halbjahr 2009 40 Fälle von Diskriminierungen auf Grund von HIV nachgewiesen», sagt Witzthum. Die Dunkelziffer sei noch viel höher.
Michèle Meyer aber hat keine Lust mehr, zu warten, bis man irgendwann in der Gesellschaft HIV-Positiven ohne Vorbehalte begegnet. Und ihnen etwa auch nach Offenlegung der Krankheit Jobs gibt. Da es ihr grösster Wunsch ist, «endlich wieder eigenes Geld zu verdienen», suchte sie nach einer Nische und hat jetzt auf eigene Faust eine Ausbildung begonnen. Zur Clownfrau.
(Berner Zeitung)
Erstellt: 03.08.2009, 10:18 Uhr